Инициативная группа «Хоспис — Детям!» и региональная общественная организация помощи онкологическим больным «Они верят» написали открытое письмо президенту Медведеву и опубликовали его в ЖЖ-сообществе «Дом Ангела».
Инициативная группа «Хоспис — Детям!» и региональная общественная организация помощи онкологическим больным «Они верят» написали открытое письмо президенту Медведеву и опубликовали его в ЖЖ-сообществе «Дом Ангела». «Российские дети, находящиеся на терминальных стадиях рака, выписанные из больниц, умирают дома, без медицинской помощи и ухода, в чудовищных муках или в общих палатах районных больниц, где им не могут оказать грамотной помощи. Госпитализировать таких детей некуда», — обращаются к Медведеву авторы письма.
Сбор подписей идёт там же — в интернет-сообществе «Дом Ангела». На момент публикации материала в «Часкоре» под обращением подписалось более 2000 человек. Помимо этого, волонтёры сейчас ходят с письмом по улицам, больницам, храмам и монастырям и также собирают подписи. Подробности — в интервью «Часкора» с Еленой Зоновой, одним из инициаторов обращения.
— Что заставило вас написать это письмо?
— Гражданская позиция, личные истории мам больных детей, невозможность дальше мириться с существующим status quo. Неимоверно обидно за страну, в которой до сих пор не решён вопрос с паллиативной помощью, статусами хосписов для детей с возможностью применять наркотическое обезболивание на терминальных стадиях рака у детей. Это проблема системная и государственная! Система — это не один человек, её пробить сложно!
— Тогда на что вы надеетесь?
— Мы надеемся на кумулятивный эффект, на количество задействованных и отдавших свой голос людей, резонанс и гражданское общество и… на чудо. Для этого мы и начали движение «Хоспис — Детям!» с целью информировать все слои общества о проблеме, хотели всколыхнуть низы, перевести проблему в плоскость государства, пролоббировать принятие закона, построить стационарный детский хоспис в Москве или области, а далее транслировать этот опыт по всей России.
— Почему обращаетесь именно к президенту?
— Страна наша авторитарная, отсюда и адресат письма — президент.
— Как вы думаете, в чём причина того, что в России до сих пор нет ни одного стационарного детского хосписа с лицензией на стационар?
— Так исторически сложилось, не было никем продумано, не было принято соответствующее законодательство, регламентирующее то, как поступать с выписанным из онкологического стационара ребёнком. Более того, когда появились взрослые хосписы, не было такого числа детей с онкологией. Сейчас же динамика просто ужасающа! Ежегодно примерно 4,5 тыс. детей и подростков в России заболевают раком крови и другими онкологическими заболеваниями.
— Что именно приходится переживать таким детям? Как они сегодня умирают?
— После выписки из онкологического стационара ребёнок оказывается практически в замкнутом пространстве квартиры, а то и кровати. Терминальные стадии онкологии — это дикие боли, метастазы в органах, иногда по всему телу. Если они в позвоночнике, то ребёнок оказывается лежачим, не имея возможности двигаться.
— С чем вообще приходится сталкиваться родителям этих детей?
— Мамы, 90% из которых остаются один на один с горем и ребёнком на руках (90% отцов уходят из семей — либо сразу, узнав диагноз, либо не выдержав борьбы и лечения), вынуждены работать.
Мама уходит на работу, ребёнок дома целый день один — перед телевизором или компьютером, ходит под себя. Больной ребёнок полгода-год лежит в койке в прямом смысле в мучительном, унизительном, болезненном и безрадостном ожидании смерти.
Если даже ребёнка можно выводить на улицу и есть инвалидная коляска, спустить его с тяжеленной коляской по ступенькам даже с третьего этажа дома одной маме не по силам. Психологической помощи мамам таких деток не предоставляется. Они впадают в депрессию, у подростков нередки случаи суицида. Если у ребёнка постоянные боли и не проводится обезболивание, то мамы ничем уже не могут заниматься, кроме как своим ребёнком, их жизнь как человека — профессионала и личности — заканчивается. Многие мамы начинают ходить по инстанциям, районным клиникам и т.д., чтобы просить деньги на памперсы и т.д., пробивать направления на взрослый хоспис, требовать обезболивания. Это не жизнь, а ад.
— Почему так получилось, что дети, по сути, вынуждены умирать дома?
— Дети с онкологическими заболеваниями, которые находятся на лечении в профильных больницах, получают медицинскую помощь, лекарства, обезболивание, уход. Но как только принято решение о том, что ребёнку в больнице уже ничем помочь нельзя, его выписывают домой.
Детских стационарных хосписов нет. Ни участковые врачи, ни врачи районной больницы (куда по закону должны госпитализировать таких детей, если им невозможно оказывать помощь на дому) не имеют соответствующей подготовки и не могут составлять адекватные схемы обезболивания и поддерживающей терапии.
— При этом взрослые хосписы не имеют права принимать детей?
— Для того чтобы работать с детьми, хоспис должен взять на работу педиатра на полную ставку. Полная ставка — большие деньги для организации, имеющей скудное государственное финансирование, живущей в основном на деньги жертвователей и благотворителей. Нанимая педиатра, хоспис должен быть уверен, что дети в хосписе будут.
— Почему ребёнок не может получать наркотические обезболивающие препараты по месту жительства?
— Проблемы возникают из-за того, что лицензии на работу с наркотическими препаратами детские поликлиники, как правило, не имеют, а механизм передачи такого рецепта из взрослой поликлиники, имеющей лицензию, в детскую не прописан и не отработан. Скорая помощь имеет право применять наркотики только в случае острой травмы, паллиативные пациенты в эту категорию не входят. Есть ещё выездные хосписные службы, но они тоже могут предложить разве что анальгин или димедрол. Районные больницы имеют право применять такие обезболивающие только в реанимации. Госпитализация паллиативных больных в онкологические отделения, где есть специалисты по обезболиванию, также не выход — в этих отделениях и так острейший дефицит коек.
— И как же быть? Дети без боли — это возможно?
— Возможно, если детям, находящимся на терминальных стадиях рака, будут проводить обезболивание наркотическими препаратами. В настоящее время это можно сделать только в условиях стационара — больницы (во время лечения), в паллиативных палатах при онкологических отделениях (начали открываться в некоторых больницах) или стационарного детского хосписа (в России пока нет).
— Как я понимаю, есть ещё и проблемы с законодательством, когда речь идёт о наркотиках?
— Да, очень много противоречий между рядом законов об оказании медицинской помощи и законом об обороте наркотиков. Применение наркотических средств детям вне стационара входит в противоречие с законом об обороте наркотиков, так как есть опасность злоупотреблений, воровства. Наркотики — больная тема в России. Даже при операциях, которые проводятся на несовершеннолетних детях, врачи стараются не применять наркоз, если это возможно. Существует боязнь подсадить на наркотики несовершеннолетнего человека.
— Так как же, на ваш взгляд, можно решить проблему злоупотребления?
— Так же, как и во взрослых хосписах. Помещение со встроенным металлическим шкафом или сейфом для хранения препаратов. Для этого не нужны пугающие всех решётки на окнах.
— А готовы ли сами родители отдавать детей в хосписы? Не получается ли так, что хоспис — это, с одной стороны, квалифицированная помощь, обезболивание и пр., а с другой — полная обречённость?
— Отчасти это происходит именно потому, что нет детских хосписов, образ хосписа в нашей стране не популяризован. Хоспис — это не тюрьма, не дом смерти, это место надежды, где ребёнком будут заниматься, предоставят основной уход и помощь, обезболят. Ведь если мы не в силах обратить вспять неизлечимое заболевание, то мы можем улучшить качество жизни больного ребёнка. В детских хосписах, если родитель не отказался от ребёнка, он имеет право находиться вместе с ним. Хоспис не сможет приставить к каждому лежачему ребёнку, которому просто будет необходим уход, медсестру-нянечку. В онкологических отделениях больниц на 30 детей две медсестры. Медсёстры не справятся. Все эти функции в хосписе выполняют родители. Отказные дети должны лежать с представителями детского дома. Тем более у больного ребёнка портится характер, он становится капризным, ему нужно повышенное внимание. Детский хоспис — это улучшение внутрисемейной обстановки в результате появления свободного времени у родителей; изменение качества жизни и социального статуса родителей.
— Каким, на ваш взгляд, должен быть стационарный детский хоспис?
— Отдельное здание. Игровые комнаты. Комнаты отдыха для родителей. Радостно, красиво, много игрушек, игр, живые уголки, цветы. Сотрудники хосписа — врач-педиатр, онколог, невропатолог; врач-физиотерапевт/массажист; медсёстры, сиделки, социальный работник, психолог, фандрайзер, бухгалтер, водители, секретарь-референт, волонтёры-аниматоры. Например, хосписы в Европе, Израиле, США устроены по принципу Диснейленда: много игрушек, цветов, шариков, с детьми занимаются аниматоры, психологи, волонтёры, проводится игро- и арт-терапия. Помощь пациентам должна оказываться 24 часа в сутки семь дней в неделю.
— Построить «Дом Ангела», как вы это называете, — реальность?
— Это мечта, которую можно осуществить. Всем вместе. Действуя на всех уровнях и сообща. Это должен быть не один чудом пробитый и построенный дом, а много домов по всей стране. Домов для ангелочков.
Беседовала Армина Багдасарян
