В пункте А немощным создают условия жизни посреди всех. Это способствует их распространению, сильным и успешным приходится вести себя потише и помедленней. Но при этом я вижу более учтивое, более внимательное, доброжелательное отношение друг к другу. В пункте Б немощные сидят по норам, не мешают сильным и успешным обустраиваться так, как им нравится.
30 октября 2014 г. Вечереет, все ярче огни. Я качу перед собой коляску, по бетонному тротуару Манхеттена. В коляске сидит моя восьмилетняя дочь. Навстречу, из потока прохожих, появляется видная чернокожая дама. Лоснится дорогой мех шубы, сверкают золото и камни украшений. Похожа на актрису, или еще на телеведущую.
В двух шагах от нас дама замедляет ход, приостанавливается. Невольно притормаживаю и я. Улыбается ослепительной негритянской улыбкой, говорит нам что-то по-английски. Я не понимаю, ухо выхватывает лишь одно слово — «бьютифул». Пожимаю плечами, сори, но инглиш. Однако, она не спешит проскользнуть мимо. Останавливается, и повторяет медленно, так, чтобы было понятно. И, улыбнувшись еще раз, идет себе дальше.
«Ваша девочка прекрасна!»
Стою и не знаю, то ли радоваться, то ли слезу пустить. Моя прекрасная девочка в свои восемь лет не ходит, да и сидит кривенько, только и водит по красочным витринам своими огромными карими глазами. А изо рта тонкой струйкой стекает на шарфик слюна.
Десять дней в Америке заканчиваются так же быстро, как и деньги в кармане. Мы тут по делам реабилитации. Вот уже и аэропорт. Как обычно, опаздываем. Регистрация закончена 15 минут назад. Однако, видя нашу прекрасную девочку, стойка начинает работать заново, появляются люди, и, пусть почти бегом, но к самолету мы успеваем. Трансатлантический лайнер с пятьюстами пассажирами в креслах задерживает вылет, ради нас, таких растяп. За все это время я не увидел ни одного лица, которое было бы нами недовольно.
Пристегиваюсь. Воют турбины, можно расслабиться. Все эти десять дней я привыкал к новому ощущению. К острейшему чувству обыкновенной жизни, давно забытому. К собственной нужности, чуть ли не значимости. И этот груз еще десять часов будет колыхаться вместе со мной над океаном.
Что это было?.. Та негритянка, тщательно проговаривающая «бьютифул» улыбающимся ртом… Выезжающие из чрева городского автобуса подъемники для коляски, водитель, аккуратно пристегивающий нас в салоне ремнями… Прохожие, распахивающие перед нами и придерживающие двери.. Повар, что принес в конце обеда десерт «спешел фо бэби», официанты, дружно уносящие лишние стулья, чтобы дать нам проход. Лифты, стрелки-указатели, зарезервированные места, наклонные дорожки. Но самое удивительное — это приветливые лица. Если убрать из этого мира таких, как мы, то там обнаружится довольно много совершенно бессмысленных вещей. А с нами они наполнены смыслом.
Я лечу над океаном, и размышляю: почему меня это удивляет?
Потому что дома все не так.
Десять дней жизни в непривычной среде: ни мы, ни окружающие — не чувствуем себя ни неловко, ни виновато. Жизнь как жизнь. Один успешный, другой немощный, обычные дела. При этом хороший тон состоит в том, чтобы максимально сгладить эту разницу, а не расширить. Мы чувствуем себя полноценными, нам уютно, надежно, мы не за кадром. Просто у нас еще и коляска, контейнер с протертой едой, резкие движения и необычные звуки. Мало ли, кто и что с собой носит.
Между А и Б
Набрали высоту. Можно отстегнуть ремни. Было бы хорошо отстегнуть еще и этот непомерный багаж ощущений, сбросить его в океан. Дома он не понадобится. Отсюда, сверху, хорошо видны две возможные модели. В пункте А немощным создают условия жизни посреди всех. Это способствует их распространению, сильным и успешным приходится вести себя потише и помедленней. Но при этом я вижу более учтивое, более внимательное, доброжелательное отношение друг к другу. В пункте Б немощные сидят по норам, не мешают сильным и успешным обустраиваться так, как им нравится. Вот из А в Б я сейчас и лечу.
Дома нас ждут хмурые, неулыбающиеся лица прохожих, глаза, направленные мимо. И быстый взгляд украдкой — вначале в коляску, потом на меня : «Вот же угораздило, Господи помилуй…»
Конечно же, дома есть законы насчет возможности участия во всех сферах жизни. При этом я буду очень долго думать, куда бы мне пойти с моим неходячим ребенком. Для чего мне воспоминания о том, что в Нью Йорке таких мест я насчитал около ста, начиная от воркшопов и крафт-студий, заканчивая катанием на коньках?
Водитель городского автобуса захлопнет дверь у меня перед носом, и провезет нас лишнюю остановку. Потому что я слишком долго маневрирую к выходу из салона с нашей неуклюжей коляской.
В поликлинике старуха со шваброй поднимет крик: Куда потащили грязь на колесах?!
Я буду стоять в очереди на почте, в гипермаркете, в банке, но редко кому придет в голову пропустить нас вперед. Почему?.. Потому что нас не видят. Смотреть на нас не принято. Не то, что улыбаться.
В филармонии женщина с бейджиком напряжется вся, встречая таких гостей, и спросит тихо, интеллигентно: » А ваша девочка не станет… шуметь?»
Да тебе дело?
Толстая кожа. А еще лучше — толстые стены, за которые можно спрятаться, и не показывать нос. Вот что помогает нам выжить тут, дома. Эти же стены помогают миру спокойно жить без нас. Есть ли выход из резервации?
Исторически, существует три решения проблемы детей, у которых большие нарушения. Которые не ходят, не говорят, не имеют привычного умилительного вида. Первое — это убить их еще маленькими. Самый популярный способ две-три тысячи лет назад. Второе — поместить в резервацию. Это происходило в течение остального времени. В наши дни мы наблюдаем попытки третьего решения — интеграцию.
Однако, не надо думать, что последнее решение непременно самое гуманное. А убийства детей при Лакедемоне или ахейских царях — это варварство. Вряд ли мы назовем варварами Гомера, Платона или Диогена Лаэртского. Попросту, греки заботились о матерях, понимали, что этот груз матерям не понести.
При современном решении проблемы о матерях могут и не вспомнить. Ее величество медицина научилась спасать любого младенца, в котором есть хотя бы немного жизни. Амбиции, прогресс, и так далее. Но что будет с ним потом? Это отдается на усмотрение матери. У которой нет опыта в том, что ее ждет. Каково это на деле, каждый узнает уже по себе. За много лет реабилитации нам существенно не помогло ни здравоохранение, ни один благотворительный фонд. Мы считаемся безнадежными. Нас выпустили в жизнь, и оставили барахтаться на ее волнах. Своеобразный гуманизм и интеграция.
Однако, какая же это безнадежность, если мы живем уже восемь лет? И закругляться не собираемся? Восемь лет — это добрый кусок жизни, какая бы она не была.
Когда мня спрашивают, что, мол, с вашей девочкой, я отвечаю — у нас ДЦП. Я не говорю «у нее». Я говорю — у нас. Это существенно.
«Нас становится все больше»
Ребенок, привязанный болезнью к горизонтальной плоскости, так же привязывает и того, кто с ним. Скорость моего движения резко падает. До скорости инвалидной коляски, что в моих руках. Не только ребенок, но и весь его ближайший круг оказывается вырванным из нормальной жизни. Нас нигде не ждут. Нам некуда пойти, все вокруг для нас не приспособлено, хоть вроде бы и обещаны равные возможности. Нам гораздо легче сидеть дома, чем потратить кучу усилий, чтобы куда-то добраться, но взамен не получить никакой радости, какую получают другие от социальных отношений. Мир вокруг неблагоприятен. На стадионе нам шумно, в театре боятся шума от нас. Сейчас модным трэндом является инклюзивное образование, однако что мы имеем на деле?
На деле мы имеем учителей, которые не знают, как общаться с особым ребенком, родителей, которые не хотят, чтобы их одаренных детей тормозили в развитии какие-то там кривенькие колясочники, одноклассников, которых по мере взросления также начинает раздражать необходимость подстраиваться под медленные нужды особят. Скорее всего, нужно что-то сделать еще до того, как отдашь особого ребенка в школу. Инклюзивное образование должно предваряться инклюзивным воспитанием, информированием общества. Ведь все незнакомое именно и встречается настороженно, даже враждебно.
В любом рабочем коллективе непременно найдется человек, у которого в семье имеется такой же неврологически тяжелый ребенок, как у меня. Но можно всю жизнь проработать рядом с таким человеком, и об этом не знать. В любом классе любой школы у какого-нибудь ученика непременно есть дома такой же вот братик или сестричка. Но об этом тоже никто не знает. Нас не видно, не слышно. А пока это так, то нет и наших проблем. Интеграция — это не скачок, а процесс, длительный, трудный, дорогостоящий. Нужно, чтобы общество хотя бы привыкло к мысли, что мы есть, узнало, что нас реально много, перестало нас бояться, перестало думать, что я — это другой мир. Милые мои, всего лишь шаг назад я был посреди вас.
А ведь нас таких — становится все больше. Одновременно с прогрессом медицины, социальных условий, развитием нашей специфической гуманности.
Мало того, все больше становится таких, как я — травмированных другой, совершенно другой жизнью. Мы ездили за моря лечиться, а привезли вот этот непомерный груз нежелания оставаться в резервации дальше. Мы не считаем гуманным помочь спасти, помочь выходить, а потом оттеснить в угол. Если во мрачном средневековье в резервации оказывался больной ребенок, то при нашей «интеграции» там оказывается еще и его мать, его семья.
Все эти мысли привели к созданию небольшого родительского клуба. Мы назвали его «Содея», и решили содействовать тому, чтобы нам и нашим детям вернуться обратно в жизнь.
«Содея»: выход из резервации
Как же могут влиться в общество эти жалкие на вид существа, особые дети, ограниченные в своих возможностях? Почему нас должны если не любить, так хотя бы терпеть?
Давайте вспомним о том, что неходячий ребенок накрепко привязан к тому, кто его воспитывает. Мы вроде кентавра, ходим за него, разговариваем за него. И сделать что-то, что помогло бы ему стать органической частью мира, мы, его родители, также можем за него.
Собираясь нашим клубом, члены которого — особые дети, родители, вполне здоровые братья и сестры, мы тем самым собираем вокруг особого ребенка небольшой социум. Мы приглашаем в этот круг специалистов, а также других вполне обычных взрослых и детей. Вместе мы ходим туда, и ходим сюда, и социум вокруг особого ребенка постепенно растет. Мы не занимаемся в нашем клубе делами реабилитации, или специального обучения. Напротив, мы делаем события, интересные всем участникам, ставя приоритетом лишь одно: чтобы нашим особым было удобно. Занятия творчеством, игровые сценарии, вылазки на природу. Социум вокруг особого ребенка не только растет, он также наполняется чертами обычной жизни, полноценных социальных отношений. В педагогике это называется эффективной коррекционно-развивающей средой. И мы заметили, что эта среда благоприятна также нашим обычным детям, и нам самим. Вопрос теперь в ее расширении.
«Содея»
Постепенно в маленьком клубе родилась идея общественного объединения «Содея», а дальше — создания реального центра социального взаимодействия. Можно назвать его досуговым, игровым, тактильным, творческим, но суть не в этом. Самое важное состоит в том, что не мы куда-то идем, а, наоборот, приглашаем к нам. Мы создаем территориальный центр под свои потребности, реализуем в нем огромное количество интересных идей, привезенных нами из наших содержательных поездок за моря и океаны, и открываем двери этого центра для всех желающих.
Кому это может быть интересно?
Как оказалось, наша оптимальная звуковая и зрительная среда, занятия с тактильным материалом, творчество не ради цели, а ради процесса, вроде замешивания глины или забивания в доску гвоздей, наши игровые сценарии, и даже наш инвентарь для реабилитации — интересен и полезен вполне обычным детям. Это полезно для преодоления общественных предрассудков относительно нашей немощи, для инклюзивного воспитания, которое помогает сделать людей более терпимыми друг к другу.
Мы больше не хотим прятаться за стенами. Насколько хорошо реализуются наши планы, пока не ясно. У нас еще нет ни своего помещения, ни источников финансирования. У нас есть только понимание того, что другого пути нам не найти, богатые творческие и организационные планы, а также вера в то, что обязательно найдутся люди, способные нас поддержать.
Источник: neinvalid.ru
ОТПРАВИТЬ:
| Читать @chaskor |
Статьи по теме:
- 5 правил для родителей против выгорания.
Выступление Валерия Панюшкина, журналиста и общественного деятеля, отца четверых детей и «эксперта по отчаянию» на «SelfMamaForum», в котором он поделился своими мыслями о том, как родителям избежать выгорания. - Откуда обществу знать, что нам это надо, если нас там нет?
Что нужно, чтобы ребенка с особенностями приняло общество. - Валера.
Зачем взрослые делают друг другу больно? . - Джек Уизерспун, кулинар и ребенок по совместительству .
Если жизнь преподносит тебе лимоны, сделай из них лимонад . - «Нет, мама, самолет!».
Помочь ребенку получить шанс на полноценную жизнь. - Делись, делись, делись.
25 полезных вещей, которым мы можем научить своих детей. - Игрушки по Фрейду.
Если дети играют в доктора, то почему бы им не играть в психотерапевта? - Могут ли что-то изменить протесты граждан?
Блогеры пытаются повлиять на ситуацию с 31-ой детской больницей. - Российские чиновники всерьез принялись за детей.
Уникальную питерскую клинику, в которой лечат больных раком детей, хотят расформировать. - Посторонние – все.
Даже если ребенку не так много осталось жить, разве справедливо, если он так и не узнает в жизни любви, радости, счастья?
