Подписаться на обновления
25 августаВоскресенье

usd цб 65.6046

eur цб 72.6243

днём
ночью

Восх.
Зах.

18+

ОбществоЭкономикаВ миреКультураМедиаТехнологииЗдоровьеЭкзотикаКнигиКорреспонденция
ЗОЖ  Диета  Медицина  Народная медицина  Психология  Духовность  Практики  Экология  Хобби  Проблемы
старения
 
Аптекарский огород 
Дарья Саркисян   понедельник, 1 марта 2010 года, 10:15

Сайты, посвящённые редким болезням
И нештопанные дыры российского законодательства


// Getty Images, Fotobank
   увеличить размер шрифта уменьшить размер шрифта распечатать отправить ссылку добавить в избранное код для вставки в блог






Их день отмечают раз в четыре года — 29 февраля. Название у них довольно странное — орфанные. Даже gramota.ru такого слова не знает. Речь о болезнях, о редких болезнях, которые встречаются у одного человека из 2 тысяч. А орфанные — потому что orphan в переводе с английского — «сиротский», то есть брошенный, оставшийся без должного внимания. Кому интересно, например, разрабатывать лекарства для столь маленького рынка сбыта? И законы на этот счёт принимают как-то особенно лениво.

Ликбез от врачей

Захожу на «Яндекс», забиваю в поисковой строке «опухоль мозга». Результат: в первой десятке — пять платных клиник, четыре сайта, на которых этой проблеме посвящена ровно одна страница, и один ресурс, принадлежащий государственной больнице. Если бы я была мамой ребёнка с опухолью мозга, то у меня, наверное, началась бы паника. В этой ситуации страшна не только болезнь — страшна ещё и неизвестность: куда ехать? к кому обращаться? какие справки с собой брать? за что должно платить государство? как поступать, если местные врачи отказали в помощи, предложив паллиативное лечение? А пока пытаешься ответить на эти вопросы, опухоль растёт. Её ведь не касается тот информационный вакуум, которым окружены пациенты и их родные.

Хорошие сайты о редких болезнях можно пересчитать по пальцам одной руки. С февраля этого года появились причины задействовать ещё один палец: открылся neurooncologia.ru, на котором есть фактически всё, что должен знать пациент с опухолью мозга и его родственники. Там также можно получить бесплатные консультации и даже отослать для этого снимки больного и отсканированную выписку.

«В 2006 году, когда я в первый раз попал на стажировку за границу (Лондон, The Royal Marsden Hospital), — говорит Михаил Ласков, один из создателей neurooncologia.ru, — меня поразило, что при входе в больницу сидит не бабушка или охранник, а находится стойка ресепшен, как в гостинице, и висят стенды со всевозможной информацией для больных людей (как проехать в госпиталь, как заказать перевозку, что есть в больнице и сведения о лечении различных заболеваний)». Это и послужило толчком для создания максимально информативного сайта об опухолях мозга. Михаил говорит: «В России медицинская безграмотность пациентов достигает, наверное, уровня африканских стран, но это не их вина». Госорганы, к сожалению, не озадачились созданием руководств хотя бы для родителей, у детей которых редкие смертельно опасные заболевания. И тут за дело, как всегда, принимаются энтузиасты. Что интересно — врачи-энтузиасты, рабочее время которых и так отдано больным, а со свободным нередко бывают проблемы.

Сайт neurooncologia.ru сделали по схеме, которая идеально подходит для таких ресурсов, — вопросно-ответной. Много материалов посвящено терминам, названиям лекарств, процедур, аппаратов и т.д. Звеняще-свистящие сочетания букв, которые представляют собой диагноз, родителями запоминаются быстро: будь то фибриллярная астроцитома или карцинома хориоидного сплетения. Но потом таких слов становится всё больше и больше, а у врачей совсем нет времени в подробностях объяснять, что такое дендритная вакцина и резервуар Омайа. На neurooncologia.ru всем этим не самым понятным словам даются довольно доступные определения. Есть даже статья, посвящённая такой общеизвестной вещи, как мочевой катетер. Но, кроме определений, есть и дополнительная, не менее важная информация. Когда врачи отправляют делать компьютерную томографию, совсем не обязательно рассказывают, что представляет собой эта процедура. А неизвестность — как минимум неприятное чувство: будет ли это больно, опасно, долго? На neurooncologia.ru говорится и об этом, даже уточняется то, что могут попросить снять металлические украшения. Хотя, казалось бы, попросят и попросят — не очень-то это и важно. Но такое представление о процедуре вплоть до мельчайших деталей определённо успокаивает.

«Почему бы не любить её (грудь) так, как её любят наши мужчины и наши дети?» — обращаются к аудитории создатели видео. Они выводят формулу под названием TLC: T — touch (трогать); L — look (смотреть); C — check (проверять). И призывают женщин регулярно проводить обследования своей груди, чтобы не потерять её совсем.

Важно, что за всем этим не забыли и о психологическом аспекте. Есть ответ на вопрос, как помочь братьям/сёстрам больных детей справиться с такой ситуацией. Создатели сайта затрагивают и самое непростое — рассказывают, как ухаживать за умирающим ребёнком: что делать, говорить, куда обращаться. Конкретные адреса и другая привязанная к отечественным реалиям информация — это всегда проблема. На сайте есть особенно актуальные для России разделы: «Список регионов, где сложно получить помощь ребёнку с онкологическим заболеванием», а также «Клинические испытания и новые лекарства». Но, к сожалению, он ещё не заполнен, как и некоторые другие. Это и неудивительно — сайт только начинает работу. Отчасти из-за небольшого срока существования вся прелесть neurooncologia.ru сводится на нет: сейчас он стоит на 344-й позиции в «Яндексе» по запросу «опухоль мозга». И даже самому дотошному родителю сложно будет его найти. Поднять этот сайт повыше можно, если помимо прочего он будет иметь хорошую посещаемость. И помочь тут — в силах любого человека, у которого есть интернет.

С сайтами в тех областях, где коммерческих предложений от клиник и производителей лекарств меньше, ситуация для родителей попроще. Например, тот же «Яндекс» ставит mucoviscidos.ru на вторую позицию по запросу «муковисцидоз». Это наследственная болезнь, из-за которой густая слизь забивает лёгкие и блокирует пищеварительную систему. В среднем такие больные живут 23 года, постоянно употребляя различные лекарства и находясь под наблюдением врачей. На сайте указаны контакты 40 региональных центров муковисцидоза и подробнейшим образом расписано, как теперь жить, какими физическими упражнениями заниматься, какие препараты применять.

Одна из самых тяжёлых ситуаций с финансированием квот сложилась в онкологии. В настоящее время квота на лечение онкологических заболеваний составляет 100 тыс. рублей при реальных затратах, превышающих эту сумму на порядок, а иногда и больше. 100 тыс. рублей может стоить одна ампула необходимого раковому больному лекарства.

Почти то же есть на сайте cf-rf.ru. Но он особенно хорош тем, что там в некоторых разделах более полная информация. Например, в статьях, посвящённых обеспечению лекарствами. Если покупать все медикаменты, необходимые больным муковисцидозом, за свои деньги, то, наверное, даже какой-нибудь член правления «Газпрома» нахмурится и станет менее активным потребителем товаров из сегмента luxury. На cf-rf.ru расписано, как заставить платить государство.

Особая ценность всех этих сайтов, созданных при участии врачей, в том, что медики, специализирующиеся на конкретном заболевании, проводят там бесплатные консультации на добровольной основе и делятся новостями, которые отслеживают на профессиональных сайтах и в специализированных журналах.

Спасение утопающих

Mps-russia.org — сайт, посвящённый мукополисахаридозу II типа (синдрому Хантера), генетическому заболеванию, из-за которого некоторые мукополисахариды не расщепляются и накапливаются в клетках всего организма. В итоге у больных может быть большая голова, затруднённое дыхание, задержка умственного развития и многое другое. Mps-russia.org делался во многом с просветительской целью. «Когда мы создавали сайт, на русском языке ничего подобного не было, — говорит Снежана Митина, мама ребёнка, больного синдромом Хантера, — единственное, что можно было прочесть, — это абзац из медицинской энциклопедии в три строчки с трагическими перспективами. Про синдром Хантера знали отдельные (!!!) генетики. Мы стали искать информацию на зарубежных сайтах, просили разрешения пользоваться их методичками и интернет-ресурсами. Переводили по ночам со словарём (язык, к сожалению, не знаем ни я, ни муж). После перевода найденных материалов просили знакомых медиков вычитать, подправить».

Продолжительность жизни людей с синдромом Хантера значительно сокращается. Но все эти, пусть и немногие, годы их родителям нужно бороться: за регистрацию препаратов, необходимых таким больным, за помощь в лечении, за обучение врачей, педагогов и, конечно, самих мам и пап. Mps-russia.org — сайт общественной организации, которая старается всё это осуществить. Такие небольшие союзы прекрасно понимают, как тяжело человеку в одиночку бороться за свои права на бесплатное лечение, соцподдержку и пр. И всё это в данном случае равносильно праву на жизнь. Поэтому на сайтах этих общественных организаций такая масса полезной информации, не касающейся болезни как вневременного медицинского явления. Например, одна из последних новостей на hemophilia.ru — это настоящий крик о помощи: «Минздравсоцразвития РФ закупило для массового применения в амбулаторных и домашних условиях антигемофильный препарат «Коагил-VII» производства отечественной компании «Лекко», не прошедший необходимых клинических испытаний». Между тем раздел «Правовые материалы» на hemophilia.ru так же хорош и полон, как и «Библиотека», где встречаются не только руководства к действию и доклады с научно-практических конференций, но даже эссе. Специфика болезни тоже дала о себе знать: на сайте есть шаблон паспорта больного гемофилией, где написано, что делать в экстренных ситуациях, какие лекарства ни в коем случае нельзя давать его владельцу и какая у этого человека разновидность заболевания.

Зачем вам всё это знать, ведь у вас вряд ли есть ребёнок с синдромом Хантера, Гурлера или гемофилией? На это есть две причины. Во-первых, периодически посещая, к примеру, neurooncologia.ru, можно помочь человеку, столкнувшемуся с раком мозга: ему не нужно будет думать о том, как правильнее сформулировать поисковый запрос, чтобы выйти на хороший сайт. Во-вторых, пусть проблемы в правовом поле — это беда только пациентов и их родителей. Но это беда тех, кто ещё вчера и не думал о том, почему в нашем законодательстве такие огромные нештопанные дыры в местах, где должно быть написано об орфанных заболеваниях.




ОТПРАВИТЬ:       



 




Статьи по теме:



Как биохакеры взламывают свой организм и пытаются победить смерть

«Вы и я — ничтожные наборы химических процессов»

В 2018 году аналитический центр Gartner назвал биохакинг одним из пяти ключевых технологических трендов современности. По мнению исследователей, следующие десять лет мы будем жить в «трансчеловеческую» эпоху — люди научатся напрямую влиять на свои биологические процессы и адаптировать их под свои интересы и потребности. Возможно, в конце концов мы сможем преодолеть старость и победить смерть.

17.08.2019 13:00, Олег Матфатов, newtonew.com


Голубая пирамидка

Превращение и внезапный страшный диагноз

Первые годы своей жизни Матвей рос «здоровеньким лапушкой», но к шестнадцати стал «инопланетянином». Его связь с внешним миром — школа, мама, сестра и Светлана.

16.07.2019 13:00, Ирина Кузьмичева, takiedela.ru


Голоса в голове

Как слуховые галлюцинации меняют понятие нормы и патологии

Несколько десятилетий назад голоса в голове считались достаточным поводом для постановки диагноза «шизофрения» и принудительного лечения в клинике. Теперь мы знаем, что слуховые галлюцинации встречаются и среди здоровых людей. Растущее психиатрическое движение пытается доказать, что воображаемые голоса — не бессмысленный симптом дисфункции головного мозга, а значимое переживание, причины которого кроются в обстоятельствах жизни человека. От голосов не всегда можно избавиться, но зато можно выстроить с ними правильные отношения.

14.07.2019 13:00, Олег Матфатов, knife.media


Мозг на дистанционном управлении

Мышиные эксперименты и их перспективы

А вы думали, управление мыслями других людей — утопия? Учёные готовы поспорить с этим: они как никогда близко подошли к возможности дистанционного контроля над мозговыми процессами.

14.07.2019 09:00, Анна Умеренко, newtonew.com


Спрячь меня, если сможешь

Как ищут и прячут допинг в большом спорте

Допинг-скандалы не редкость для профессионального спорта. Технологии современной медицины дают спортсменам возможность выходить за пределы здоровых человеческих способностей — настолько далеко, что мы начали ограничивать их применение. Но, несмотря на строгие запреты и суровые санкции, не всем удается устоять перед соблазном. На какие ухищрения приходится идти тем, кто решил поднять свои результаты не только тренировками?

09.07.2019 13:00, Виктория Зайцева, chrdk.ru


«Часики-то тикают!»

5 мифов о рождении детей, здоровье и «материнском инстинкте»

Всем знакомы рассуждения о «биологических часах», с каждой секундой приближающих женщину сначала к непреодолимому желанию иметь детей — а потом к невозможности обзавестись здоровым потомством. Но научные данные заставляют усомниться: а так ли «уж тикают» те самые «часики» — или это скрипят тиски репродуктивного давления на женщин? Разбираем пять самых популярных утверждений о деторождении, здоровье, возрасте и материнских инстинктах.

08.06.2019 13:00, Наталья Ульянова, knife.media


Демографы недосчитались 23 миллионов девочек в 12 странах из-за селективных абортов

Больше всего, по оценкам ученых, девочек рожать не хотят в Китае, Индии и Вьетнаме

В среднем по миру на каждые 100 девочек рождается примерно 105-106 мальчиков. Однако это соотношение может меняться в зависимости от региона, обстановки в стране (например, войны) или селективных абортов. Ученые из США и Сингапура обнаружили 12 стран мира, в которых соотношение полов новорожденных существенно отличается от среднего по региону, на пике инфляции достигая 118 мальчиков на сотню девочек. Всего в мире исследователи насчитали 23,1 миллиона нерожденных девочек. Наибольший вклад в это число внесли Китай и Индия.

20.04.2019 13:00, Полина Лосева, chrdk.ru


День микроба-наркомана

7 апреля — Всемирный день здоровья

Всемирный день здоровья по традиции отмечается 7 апреля в ознаменование создания Всемирной организации здоровья. Ежегодно в этот день организация выбирает важную проблему глобального здравоохранения для привлечения к ней всеобщего внимания. В этом году Всемирный день здоровья посвящён устойчивости к противомикробным препаратам.

07.04.2019 12:00, Лига здоровья нации


Личный опыт: как пережить корь во взрослом возрасте

И почему прививки — это действительно важно

С детства я не могла похвастаться отличным иммунитетом. Из-за часто повторяющихся респираторных заболеваний родители делали мне прививки очень осторожно и осмотрительно. Однажды после тяжелого гриппа я пришла в садик. Мне было два года, и медсестра, исходя из каких-то сугубо личных убеждений, решила сделать прививку от полиомиелита, не поставив в известность родителей. Сказать, что я крайне тяжело перенесла эту прививку, — это не сказать ничего.

11.03.2019 09:00, Анна Складановская, thedevochki.com


Острые предметы

Что такое селфхарм и почему люди намеренно вредят себе

Селфхарм, или намеренное самоповреждение, окружено мифами. Психологи начали его изучать совсем недавно. Что ученым известно о нем сегодня, как связаны физическая боль и психологическое состояние человека и почему некоторые виды селфхарма общество осуждает, а некоторые поощряет, разбирается журнал «Нож».

09.03.2019 13:00, Наталья Пелезнева, knife.media






 

Новости

Минздрав сообщил о смерти 20 тысяч россиян от ВИЧ за год

Позже доклад удалили
В 2018 году в России от ВИЧ-инфекции умерли 20,5 тысячи человек, говорится в докладе на сайте Центрального научно-исследовательского института организации информатизации населения Минздрава России. С ним ознакомились «Такие дела».

Ученые увеличили в 100 раз оценку запасов воды в лунных кратерах
Сравнение приполярных кратеров на Луне и Меркурии указало, что в них могут скрываться залежи миллиардов тонн водяного льда — примерно в 100 раз больше, чем считалось ранее, пишут ученые в статье, опубликованной в Nature Geoscience. Однако эта вода быстро испаряется в космос даже из кратеров, которые всегда находятся в тени, установили авторы другой статьи, опубликованной в Geophysical Research Letters.
Ученые обнаружили «великий саргассовый пояс» в Атлантике
Загрязнение воды создает рекордных масштабов «цветения» воды, покрывающие Атлантический океан от берега до берега.
Экологи нашли 900 миллионов гектаров под посадку лесов
На планете можно посадить леса на 900 миллионах гектаров, которые находятся вне сельскохозяйственных угодий и городов, сообщается в Science. К такому выводу пришли экологи, оценившие, какую территорию Земли можно занять лесами. Такое количество растений сможет сохранить 205 гигатонн углерода.
Под океаном нашли огромный слой пресной воды
Под солеными водами Атлантического океана геологи обнаружили гигантский, скрытый от глаз слой пресной воды. Он расположен недалеко от побережья США.

 

 

Мнения

Иван Засурский

Мать природа = Родина-Мать

О происходящем в Сибири в контексте глобального экологического кризиса

Мать природа — Родина-мать: отныне это будет нашей национальной идеей. А предателем будет тот, кто делает то, что вредит природе.

Сергей Васильев

«Так проходит мирская слава…»

О ситуации вокруг бывшего министра Михаила Абызова

Есть в этом что-то глобально несправедливое… Абызов считался высококлассным системным менеджером. Именно за его системные менеджерские навыки его дважды призывали на самые высокие должности.

Сергей Васильев, facebook.com

Каких денег нам не хватает?

Нужны ли сейчас инвестиции в малый бизнес и что действительно требует вложений

За последние десятилетия наш рынок насытился множеством современных площадей для торговли, развлечений и сферы услуг. Если посмотреть наши цифры насыщенности торговых площадей для продуктового, одёжного, мебельного, строительного ритейла, то мы увидим, что давно уже обогнали ведущие страны мира. Причём среди наших городов по этому показателю лидирует совсем не Москва, как могло бы показаться, а Самара, Екатеринбург, Казань. Москва лишь на 3-4-ом месте.

Иван Засурский

Пост-Трамп, или Калифорния в эпоху ранней Ноосферы

Длинная и запутанная история одной поездки со слов путешественника

Сидя в моём кабинете на журфаке, Лоуренс Лессиг долго и с интересом слушал рассказ про попытки реформы авторского права — от красивой попытки Дмитрия Медведева зайти через G20, погубленной кризисом Еврозоны из-за Греции, до уже не такой красивой второй попытки Медведева зайти через G7 (даже говорить отказались). Теперь, убеждал я его, мы точно сможем — через БРИКС — главное сделать правильные предложения! Лоуренс, как ни странно, согласился. «Приезжай на Grand Re-Opening of Public Domain, — сказал он, — там все будут, вот и обсудим».

Иван Бегтин

Слабость и ошибки

Выйти из ситуации без репутационных потерь не удастся

Сейчас блокировки и иные ограничения невозможно осуществлять без снижения качества жизни миллионов людей. Информационное потребление стало частью ежедневных потребностей, и сила государственного воздействия на эти потребности резко выросла, вызывая активное противодействие.

Владимир Яковлев

Зло не должно пройти дальше меня

Самое страшное зло в этом мире было совершено людьми уверенными, что они совершают добро

Зло не должно пройти дальше меня. Я очень люблю этот принцип. И давно стараюсь ему следовать. Но с этим принципом есть одна большая проблема.

Мария Баронова

Эпохальный вопрос

Кто за кого платит в ресторане, и почему в любой ситуации важно оставаться людьми

В комментариях возник вопрос: "Маша, ты платишь за мужчин в ресторанах?!". Кажется, настал момент залезть на броневичок и по этому вопросу.

Николай Подосокорский

Виртуальная дружба

Тенденции коммуникации в Facebook

Дружба в фейсбуке – вещь относительная. Вчера человек тебе писал, что восторгается тобой и твоей «сетевой деятельностью» (не спрашивайте меня, что это такое), а сегодня пишет, что ты ватник, мерзавец, «расчехлился» и вообще «с тобой все ясно» (стоит тебе написать то, что ты реально думаешь про Крым, Украину, США или Запад).

Дмитрий Волошин

Три типа трудоустройства

Почему следует попробовать себя в разных типах работы и найти свой

Мне повезло. За свою жизнь я попробовал все виды трудоустройства. Знаю, что не все считают это везением: мол, надо работать в одном месте, и долбить в одну точку. Что же, у меня и такой опыт есть. Двенадцать лет работал и долбил, был винтиком. Но сегодня хотелось бы порассуждать именно о видах трудоустройства. Глобально их три: найм, фриланс и свой бизнес.

«Этим занимаются контрабандисты, этим занимаются налетчики, этим занимаются воры»

Обращение Анатолия Карпова к участникам пресс-конференции «Музею Рериха грозит уничтожение»

Обращение Анатолия Карпова, председателя Совета Попечителей общественного Музея имени Н. К. Рериха Международного Центра Рерихов, президента Международной ассоциации фондов мира к участникам пресс-конференции, посвященной спасению наследия Рерихов в России.

Марат Гельман

Пособие по материализму

«О чем я думаю? Пытаюсь взрастить в себе материалиста. Но не получается»

Сегодня на пляж высыпало много людей. С точки зрения материалиста-исследователя, это было какое-то количество двуногих тел, предположим, тридцать мужчин и тридцать женщин. Высоких было больше, чем низких. Худых — больше, чем толстых. Блондинок мало. Половина — после пятидесяти, по восьмой части стариков и детей. Четверть — молодежь. Пытливый ученый, быть может, мог бы узнать объем мозга каждого из нас, цвет глаз, взял бы сорок анализов крови и как-то разделил бы всех по каким-то признакам. И даже сделал бы каждому за тысячу баксов генетический анализ.

Владимир Шахиджанян

Заново научиться писать

Как овладеть десятипальцевым методом набора на компьютере

Это удивительно и поразительно. Мы разбазариваем своё рабочее время и всё время жалуемся, мол, его не хватает, ничего не успеваем сделать. Вспомнилось почему-то, как на заре советской власти был популярен лозунг «Даёшь повсеместную грамотность!». Людей учили читать и писать. Вот и сегодня надо учить людей писать.

Дмитрий Волошин, facebook.com/DAVoloshin

Теория самоневерия

О том, почему мы боимся реальных действий

Мы живем в интересное время. Время открытых дискуссий, быстрых перемещений и медленных действий. Кажется, что все есть для принятия решений. Информация, много структурированной информации, масса, и средства ее анализа. Среда, открытая полемичная среда, наработанный навык высказывать свое мнение. Люди, много толковых людей, честных и деятельных, мечтающих изменить хоть что-то, мыслящих категориями целей, уходящих за пределы жизни.

facebook.com/ivan.usachev

Немая любовь

«Мы познакомились после концерта. Я закончил работу поздно, за полночь, оборудование собирал, вышел, смотрю, сидит на улице, одинокая такая. Я её узнал — видел на сцене. Я к ней подошёл, начал разговаривать, а она мне "ыыы". Потом блокнот достала, написала своё имя, и добавила, что ехать ей некуда, с парнем поссорилась, а родители в другом городе. Ну, я её и пригласил к себе. На тот момент жена уже съехала. Так и живём вместе полгода».

Александр Чанцев

Вскоре похолодало

Уикэндовое кино от Александра Чанцева

Радость и разочарование от новинок, маргинальные фильмы прошлых лет и вечное сияние классики.

Ясен Засурский

Одна история, разные школы

Президент журфака МГУ Ясен Засурский том, как добиться единства подходов к прошлому

В последнее время много говорилось о том, что учебник истории должен быть единым. Хотя очевидно, что в итоге один учебник превратится во множество разных. И вот почему.

Ивар Максутов

Необратимые процессы

Тяжелый и мучительный путь общества к равенству

Любая дискриминация одного человека другим недопустима. Какой бы причиной или критерием это не было бы обусловлено. Способностью решать квадратные уравнения, пониманием различия между трансцендентным и трансцендентальным или предпочтениям в еде, вине или сексуальных удовольствиях.

Александр Феденко

Алексей Толстой, призраки на кончике носа

Александр Феденко о скрытых смыслах в сказке «Буратино»

Вы задумывались, что заставило известного писателя Алексея Толстого взять произведение другого писателя, тоже вполне известного, пересказать его и опубликовать под своим именем?

Игорь Фунт

Черноморские хроники: «Подогнал чёрт работёнку»...

Записки вятского лоха. Июнь, 2015

Невероятно красивая и молодая, размазанная тушью баба выла благим матом на всю курортную округу. Вряд ли это был её муж – что, впрочем, только догадки. Просто она очень напоминала человека, у которого рухнули мечты. Причём все разом и навсегда. Жёны же, как правило, прикрыты нерушимым штампом в серпасто-молоткастом: в нём недвижимость, машины, дачи благоверного etc.

Марат Гельман

Четыре способа как можно дольше не исчезнуть

Почему такая естественная вещь как смерть воспринимается нами как трагедия?

Надо просто прожить свою жизнь, исполнить то что предначертано, придет время - умереть, но не исчезнуть. Иначе чистая химия. Иначе ничего кроме удовольствий значения не имеет.

Андрей Мирошниченко, медиа-футурист, автор «Human as media. The emancipation of authorship»

О роли дефицита и избытка в медиа и не только

В презентации швейцарского футуриста Герда Леонарда (Gerd Leonhard) о будущем медиа есть замечательный слайд: кролик окружен обступающей его морковью. Надпись гласит: «Будь готов к избытку. Распространение, то есть доступ к информации, больше не будет проблемой…».

Михаил Эпштейн

Симпсихоз. Душа - госпожа и рабыня

Природе известно такое явление, как симбиоз - совместное существование организмов разных видов, их биологическая взаимозависимость. Это явление во многом остается загадкой для науки, хотя было обнаружено швейцарским ученым С. Швенденером еще в 1877 г. при изучении лишайников, которые, как выяснилось, представляют собой комплексные организмы, состоящие из водоросли и гриба. Такая же сила нерасторжимости может действовать и между людьми - на психическом, а не биологическом уровне.

Игорь Фунт

Евровидение, тверкинг и Винни-Пух

«Простаквашинское» уныние Полины Гагариной

Полина Гагарина с её интернациональной авторской бригадой (Габриэль Аларес, Иоаким Бьёрнберг, Катрина Нурберген, Леонид Гуткин, Владимир Матецкий) решили взять Евровидение-2015 непревзойдённой напевностью и ласковым образным месседжем ко всему миру, на разум и благодатность которого мы полагаемся.

Петр Щедровицкий

Социальная мечтательность

Истоки и смысл русского коммунизма

«Pyccкиe вce cклoнны вocпpинимaть тoтaлитapнo, им чyжд cкeптичecкий кpитицизм эaпaдныx людeй. Этo ecть нeдocтaтoк, npивoдящий к cмeшeнияи и пoдмeнaм, нo этo тaкжe дocтoинcтвo и yкaзyeт нa peлигиoзнyю цeлocтнocть pyccкoй дyши».
Н.А. Бердяев

Лев Симкин

Человек из наградного листа

На сайте «Подвиг народа» висят наградные листы на Симкина Семена Исааковича. Моего отца. Он сам их не так давно увидел впервые. Все четыре. Последний, 1985 года, не в счет, тогда Черненко наградил всех ветеранов орденами Отечественной войны. А остальные, те, что датированы сорок третьим, сорок четвертым и сорок пятым годами, выслушал с большим интересом. Выслушал, потому что самому читать ему трудновато, шрифт мелковат. Все же девяносто.

 

Календарь

Олег Давыдов

Колесо Екатерины

Ток страданий, текущий сквозь время

7 декабря православная церковь отмечает день памяти великомученицы Екатерины Александрийской. Эта святая считалась на Руси покровительницей свадеб и беременных женщин. В её день девушки гадали о суженом, а парни устраивали гонки на санках (и потому Екатерину называли Санницей). В общем, это был один из самых весёлых праздников в году. Однако в истории Екатерины нет ничего весёлого.

Ив Фэрбенкс

Нельсон Мандела, 1918-2013

5 декабря 2013 года в Йоханнесбурге в возрасте 95 лет скончался Нельсон Мандела. Когда он болел, Ив Фэрбенкс написала эту статью о его жизни и наследии

Достижения Нельсона Ролилахлы Манделы, первого избранного демократическим путем президента Южной Африки, поставили его в один ряд с такими людьми, как Джордж Вашингтон и Авраам Линкольн, и ввели в пантеон редких личностей, которые своей глубокой проницательностью и четким видением будущего преобразовывали целые страны. Брошенный на 27 лет за решетку белым меньшинством ЮАР, Мандела в 1990 году вышел из заточения, готовый простить своих угнетателей и применить свою власть не для мщения, а для создания новой страны, основанной на расовом примирении.

Молот ведьм. Существует ли колдовство?

5 декабря 1484 года началась охота на ведьм

5 декабря 1484 года была издана знаменитая «ведовская булла» папы Иннокентия VIII — Summis desiderantes. С этого дня святая инквизиция, до сих пор увлечённо следившая за чистотой христианской веры и соблюдением догматов, взялась за то, чтобы уничтожить всех ведьм и вообще задушить колдовство. А в 1486 году свет увидела книга «Молот ведьм». И вскоре обогнала по тиражам даже Библию.

Максим Медведев

Фриц Ланг. Апология усталой смерти

125 лет назад, 5 декабря 1890 года, родился режиссёр великих фильмов «Доктор Мабузе…», «Нибелунги», «Метрополис» и «М»

Фриц Ланг являет собой редкий пример классика мирового кино, к работам которого мало применимы собственно кинематографические понятия. Его фильмы имеют гораздо больше параллелей в старых искусствах — опере, балете, литературе, архитектуре и живописи — нежели в пространстве относительно молодой десятой музы.

Игорь Фунт

А портрет был замечателен!

5 декабря 1911 года скончался русский живописец и график Валентин Серов

…Судьба с детства свела Валентина Серова с семьёй Симонович, с сёстрами Ниной, Марией, Надеждой и Аделаидой (Лялей). Он бесконечно любил их, часто рисовал. Однажды Маша и Надя самозабвенно играли на фортепьяно в четыре руки. Увлеклись и не заметили, как братик Антоша-Валентоша подкрался сзади и связал их длинные косы. Ох и посмеялся Антон, когда сёстры попробовали встать!

Юлия Макарова, Мария Русакова

Попробуй, обними!

4 декабря - Всемирный день объятий

В последнее время появляется всё больше сообщений о международном движении Обнимающих — людей, которые регулярно встречаются, чтобы тепло обнять друг друга, а также проводят уличные акции: предлагают обняться прохожим. Акции «Обнимемся?» проходят в Москве, Санкт-Петербурге и других городах России.

Илья Миллер

Благодаря Годара

85 лет назад, 3 декабря 1930 года, родился великий кинорежиссёр, стоявший у истоков французской новой волны

Имя Жан-Люка Годара окутано анекдотами, как ни одно другое имя в кинематографе. И это логично — ведь и фильмы его зачастую представляют собой не что иное, как связки анекдотов и виньеток, иногда даже не скреплённые единым сюжетом.

Денис Драгунский

Революционер де Сад

2 декабря 1814 года скончался философ и писатель, от чьего имени происходит слово «садизм»

Говорят, в штурме Бастилии был виноват маркиз де Сад. Говорят, он там как раз сидел, в июле месяце 1789 года, в компании примерно десятка заключённых.

Александр Головков

Царствование несбывшихся надежд

190 лет назад, 1 декабря 1825 года, умер император Александра I, правивший Россией с 1801 по 1825 год

Александр I стал первым и последним правителем России, обходившимся без органов, охраняющих государственную безопасность методами тайного сыска. Четверть века так прожили, и государство не погибло. Кроме того, он вплотную подошёл к черте, за которой страна могла бы избавиться от рабства. А также, одержав победу над Наполеоном, возглавил коалицию европейских монархов.

Александр Головков

Зигзаги судьбы Маршала Победы

1 декабря 1896 года родился Георгий Константинович Жуков

Его заслуги перед отечеством были признаны официально и всенародно, отмечены высочайшими наградами, которых не имел никто другой. Потом эти заслуги замалчивались, оспаривались, отрицались и снова признавались полностью или частично.


 

Интервью

Энрико Диндо: «Главное – оставаться собой»

20 ноября в Большом зале Московской консерватории в рамках IХ Международного фестиваля Vivacello выступил Камерный оркестр «Солисты Павии» во главе с виолончелистом-виртуозом Энрико Диндо.

В 1997 году он стал победителем конкурса Ростроповича в Париже, маэстро сказал тогда о нем: «Диндо – виолончелист исключительных качеств, настоящий артист и сформировавшийся музыкант с экстраординарным звуком, льющимся, как великолепный итальянский голос». С 2001 года до последних дней Мстислав Ростропович был почетным президентом оркестра I Solisti di Pavia. Благодаря таланту и энтузиазму Энрико Диндо ансамбль добился огромных успехов и завоевал признание на родине в Италии и за ее пределами. Перед концертом нам удалось немного поговорить.

«Музыка Земли» нашей

Пианист Борис Березовский не перестает удивлять своих поклонников: то Прокофьева сыграет словно Шопена – нежно и лирично, то предстанет за роялем как деликатный и изысканный концертмейстер – это он-то, привыкший быть солистом. Теперь вот выступил в роли художественного руководителя фестиваля-конкурса «Музыка Земли», где объединил фольклор и классику. О концепции фестиваля и его участниках «Частному корреспонденту» рассказал сам Борис Березовский.

Александр Привалов: «Школа умерла – никто не заметил»

Покуда школой не озаботится общество, она так и будет деградировать под уверенным руководством реформаторов

Конец учебного года на короткое время поднял на первые полосы школьную тему. Мы воспользовались этим для того, чтобы побеседовать о судьбе российского образования с научным редактором журнала «Эксперт» Александром Николаевичем Приваловым. Разговор шёл о подлинных целях реформы образования, о том, какими знаниями и способностями обладают в реальности выпускники последних лет, бесправных учителях, заинтересованных и незаинтересованных родителях. А также о том, что нужно, чтобы возродить российскую среднюю школу.

Василий Голованов: «Путешествие начинается с готовности сердца отозваться»

С писателем и путешественником Василием Головановым мы поговорили о едва ли не самых важных вещах в жизни – литературе, путешествиях и изменении сознания. Исламский радикализм и математическая формула языка Платонова, анархизм и Хлебников – беседа заводила далеко.

Дик Свааб: «Мы — это наш мозг»

Всемирно известный нейробиолог о том, какие значимые открытия произошли в нейронауке в последнее время, почему сексуальную ориентацию не выбирают, куда смотреть молодым ученым и что не так с рациональностью

Плод осознанного мыслительного процесса ни в коем случае нельзя считать продуктом заведомо более высокого качества, чем неосознанный выбор. Иногда рациональное мышление мешает принять правильное решение.

«Триатлон – это новый ответ на кризис среднего возраста»

Михаил Иванов – тот самый Иванов, основатель и руководитель издательства «Манн, Иванов и Фербер». В 2014 году он продал свою долю в бизнесе и теперь живет в США, открыл новый бизнес: онлайн-библиотеку саммари на максимально полезные книги – Smart Reading.

Андрей Яхимович: «Играть спинным мозгом, развивать анти-деньги»

Беседа с Андреем Яхимовичем (группа «Цемент»), одним из тех, кто создавал не только латвийский, но и советский рок, основателем Рижского рок-клуба, мудрым контркультурщиком и настоящим рижанином – как хороший кофе с черным бальзамом с интересным собеседником в Старом городе Риги. Неожиданно, обреченно весело и парадоксально.

«Каждая собака – личность»

Интервью со специалистом по поведению собак

Антуан Наджарян — известный на всю Россию специалист по поведению собак. Когда его сравнивают с кинологами, он утверждает, что его работа — нечто совсем другое, и просит не путать. Владельцы собак недаром обращаются к Наджаряну со всей страны: то, что от творит с животными, поразительно и кажется невозможным.

«Самое большое зло, которое может быть в нашей профессии — участие в создании пропаганды»

Правила журналистов

При написании любого текста я исхожу из того, что никому не интересно мое мнение о происходящем. Читателям нужно само происходящее, моя же задача - максимально корректно отзеркалить им картинку. Безусловно, у меня есть свои личные пристрастия и политические взгляды, но я оставлю их при себе. Ведь ни один врач не сообщает вам с порога, что он - член ЛДПР.

Юрий Арабов: «Как только я найду Бога – умру, но для меня это будет счастьем»

Юрий Арабов – один из самых успешных и известных российских сценаристов. Он работает с очень разными по мировоззрению и стилистике режиссёрами. Последние работы Арабова – «Фауст» Александра Сокурова, «Юрьев день» Кирилла Серебренникова, «Полторы комнаты» Андрея Хржановского, «Чудо» Александра Прошкина, «Орда» Андрея Прошкина. Все эти фильмы были встречены критикой и зрителями с большим интересом, все стали событиями. Трудно поверить, что эти сюжеты придуманы и написаны одним человеком. Наш корреспондент поговорила с Юрием Арабовым о его детстве и Москве 60-х годов, о героях его сценариев и религиозном поиске.