Уже почти месяц интернет бьётся за жизнь маленькой Сони Шашкиной (4,5 года) из Санкт-Петербурга. Родители девочки собрали по Сети деньги на лечение лейкоза в Германии, но поехали не туда, куда обещали, и лечат ребёнка не традиционной химиотерапией, а малоизвестной иммунотерапией в частной клинике. Благотворители остались недовольны и обратились в органы опеки. Но Шашкины успели улететь.
История, конечно, дикая. Она показывает, что времена Павлика Морозова не прошли, людям всё ещё есть дело до того, как живут их соседи, а западный neighborhood watch приходит в нашу реальность.
Хорошо это или плохо? И какие именно права родители имеют на своего ребёнка? «Частный корреспондент» попытался разобраться в истории Сони Шашкиной, но выводы оказались слишком болезненными.
***
23 апреля на очень популярном среди питерских родителей форуме появилась запись от мамы Нади:
Помощь Сонечке Шашкиной, доченьке Нади Londa (лейкоз)
Моя доченька Соня 20 апреля попала в 1-ю ДГБ (на Авангардной, 4.) с температурой 40.
По результатам исследований был поставлен диагноз — острый лимфобластный лейкоз.
Информация на вечер 23.04.
Сейчас есть предварительный диагноз — острый лимфобластный лейкоз, из b клеток-предшественников стандартного риска, 1-я активная группа.
Этот диагноз вынесен на основе:
— по анализам лейкоцитов 5000,
— нет поражений нервной системы, печени, селезёнки,
— иммунофенотип,
— И устно морфологи обозначили, что бластных клеток в костном мозге 80—90%, должно же быть 5%.
Письменный диагноз мы сможем получить только в понедельник во второй половине дня, та как наступают выходные. Соответственно, кто хочет помочь, но сомневается, подождите до понедельника, пожалуйста. Как только диагноз будет, сразу скан выложим.
Мы знаем о возможности бесплатного лечения в Петербурге, но хотим подтвердить диагноз, а возможно, и лечить ребёнка за границей.
30.04.10.
— Нас поместили в городскую больницу № 31, Санкт-Петербург, пр. Динамо, д. 3, отделение онкологии, гематологии с применением химиотерапии для детей (заведующий: доктор медицинских наук, профессор Белогурова Маргарита Борисовна) для подтверждения диагноза и проведения лечения,
— важным оказалось наличие собственной станции переливания крови при больнице,
— средства необходимы на диагностику анализов в Германии, для заказа индивидуального протокола лечения и химпрепаратов,
— если лечение придёт в тупик или при возникновении нестандартной ситуации, мы сразу будем направлены в необходимую клинику за рубежом для продолжения лечения,
— параллельно мы ведём проработку клиник Германии и Израиля. Необходимость уехать туда по показаниям может возникнуть в любой момент терапии.
Сейчас состояние Сони стабильное.
Дальше идут реквизиты карточек, номера кошельков, а также информация о том, сколько денег уже собрано.
Стоит оговориться, что форум в Питере является довольно сильной некоммерческой организацией, которая способна заставить городские власти даже принимать важные законы. Например, родители собрали подписи после нескольких случаев нападения собак на детей и добились того, что в Питере законодательно обязали владельцев крупных собак пользоваться намордниками. Ещё участники форума часто собирают деньги для семей, попавших в беду: болезни, пожары и др. Как рассказала мне одна из участниц форума, обычно люди предоставляют справки о болезни, а в случае пожара кто-нибудь из участников форума выезжает на место, чтобы удостовериться в том, что просители не обманывают. Но мама Сони была давней частницей форума, так что ей поверили на слово и стали перечислять деньги в тот же день.
Со слов той же участницы форума, за первую неделю Шашкины собрали полмиллиона рублей. В конечном счёте папа Сони объявил, что собрано около 30 тыс. евро. Проверить, сколько денег на самом деле пришло, невозможно, так как пожертвования шли со всего Рунета непосредственно на счета семьи, а ещё были баночки для сбора денег, на которые наклеили фото и историю про Соню, расставили в магазинах.
Дальше началось что-то невообразимое. Как оказалось, родители категорически против химиотерапии и хотят лечить чем угодно, только не этим. На форуме они написали, что перевелись из 1-й детской городской больницы Петербурга в 31-ю, но на самом деле поехали домой в ожидании, что деньги вот-вот соберут и можно будет лететь в Германию. Участники форума не поленились позвонить в 31-ю больницу, где Соне должны были предложить бесплатное лечение, в том числе и химиотерапией по европейскому стандарту, и выяснили, что Шашкины туда не приезжали.
Свою позицию папа объяснил так:
«Кто-то, читая «лейкоз», ужасается, ставит штамп «смертельная болезнь» (как в обращении к президенту) и требует от нас не менее смертельного лечения химиотерапией. Ни один врач не даёт нам шансов, что ребёнок выживет. Те цифры, что называются, — это статистика за прошедшие годы. Как это относится к Соне? Никак.
«Лейкоз» — это не приговор, это не показания к тому или иному виду лечения, будь то иммунотерапия, химиотерапия, что-то иное. Это лабораторная трактовка результатов анализов».
Начался в прямом смысле кипиш. «Почему ребёнка не лечат?! Родители неадекватны! Они её убивают», — писали многочисленные форумчане.
Группу по сбору денег закрыли, но отправленного уже не вернёшь. Добродетельный вклад сделан.
Параллельно сбору денег некоторые доброжелательные родители обратились к руководству своих крупных и богатых компаний с просьбой помочь Соне оплатить лечение в университетской клинике Франкфурта-на-Майне, prof. Peter Bader, которая считается ведущей в этой области. Лечение в этой клинике стоит 100 тыс. евро, и пока эти деньги не поступят на счёт, врачи даже осматривать ребёнка не станут. Но службы безопасности питерских фирм, готовых стать потенциальными спонсорами Сониного лечения, после общения с родителями отказались давать деньги. Также поступили благотворительные фонды.
«Вот видите, родители неадекватны, раз им даже фонды отказали, которые и за безнадёжных детей берутся, чтобы как-то поддержать родителей!» — пояснила «Часкору» форумчанка. «И вообще папа уже мысленно похоронил девочку, а деньги ведь пригодятся. Он почувствовал себя Богом, когда такую сумму (500 тыс. рублей. — Прим.) собрал за неделю. При этом они даже машину не продали! Говорят, им же надо на чём-то в Питере ездить по больницам».
Бдительные форумчане написали письмо Медведеву и обратились в органы опеки, которые уже готовы были забирать Соню у родителей и принудительно укладывать её на химиотерапию, но Шашкины спешно сделали загранпаспорта, визы и выехали в Германию на лечение. Как пишут питерские родители-активисты в письмах в Генеральное консульство Федеративной Республики Германия в Санкт-Петербурге:
«12 мая 2010 года семья Шашкиных выехала на лечение лейкоза дочери Софии в Германию, сменив университетскую клинику Франкфурта-на-Майне, prof. Peter Bader, под которую собирались деньги у общественности, на клинику Dr. Klehr Institut für Immunologie und Zellbiologie (Институт иммунологии и клеточной биологии доктора Клера). Где доктор, дерматолог по специальности, предлагает «специфическую иммунную терапию» (по сути, терапию специально обработанной собственной кровью пациента) при любом виде рака. Научные публикации в профильных журналах по этой терапии отсутствуют; немецкое медицинское страхование её не оплачивает. Немецкие онкологи многократно от д-ра Клера дистанцировались. Насколько нам известно, против него ведётся расследование по нескольким делам о мошенничестве. Ребёнок не получает химиотерапию, так необходимую для излечения. Подтвердить необходимость химиотерапии может prof. Peter Bader (глава университетской клиники Франкфурта-на-Майне. — Прим.)» .
Соня со всей семьёй сейчас в Германии. Лечение амбулаторное, ночевать уезжают на электричке за город, в православный монастырь, который дал Шашкиным комнату в гостевом доме и питание.
Обо всём, что происходит с Соней, родители отписывают в группе «ВКонтакте» «Соня Шашкина: мне нужна помощь», собравшей уже более 44 тыс. участников. Помимо письменных отчётов родителей там есть фотографии Сони под капельницей, её рисунки, фото Сони с родителями и полугодовалым братиком у входа в клинику, фотографии всех медицинских анализов и даже билетов на электричку.
Участники группы берут фотографии Сони, обрамляют их в рамку с цветочками и приписывают что-то вроде: «Сонечка, ты наше солнышко, мы тебя любим, выздоравливай!» И посылают лучики добра, или как их там…
Чем не реалити-шоу, прости Господи?
Ещё есть антигруппа людей, перебравшихся в «ВКонтакте» из forum.littleone.ru и примкнувших к ним сочувствующих. Она называется «Обсуждения сложившейся непростой ситуации». В группе 79 участников, зато все обсуждения обновляются регулярно. Кроме того, что люди (не имеющие отношения к медицине!) обсуждают показатели гемоглобина в крови и прочие медицинские дела, решают, почему билет на электричку на 5 человек, они также бурно выясняют, что означают Сонины рисунки с точки зрения детской психологии!!!
«Очень интересные рисунки у Сонечки. Психолога нет в группе?
=========
Папа с мамой при коронах, отдельно от ребёнка (ноу комментс).
Руки мамы и папы близко, ребёнок от них далеко. Обратите внимание, как Соня нарисовала ноги родителей и свои. (Если, конечно, это не мелкий, тогда с ногами понятно, он ещё не ходит.)
Мне очень не нравится, как она изобразила себя, много чёрного, в отличие от родителей» .
Тем не менее «неадекватные» родители Сони ежедневно публикуют информацию о состоянии дочери, отчитываясь перед небезразличной общественностью.
Виза Шашкиных в Германии действительна до 31 мая. Если её не продлят, в Питере девочку по настоянию бдительных форумчан точно заберут органы опеки. Но доживёт ли Соня до этого дня — никто не знает.
Подытожить эту историю сложно. Никак не могу поставить себя на место родителей Сони. Как жить с мыслью, что твоего маленького ребёнка может не стать и его жизнь зависит от твоего решения, которое ты принимаешь вслепую (а именно так выглядит выбор методики лечения рака, на мой взгляд)?..
Но что точно невозможно, так это представить себя благотворителем, требующим отчётов за пожертвованные деньги. Люди! Вы что?! В банк под проценты положили и ждёте прибыли?!
Теперь же родители Сони (а мне хочется верить в то, что папа не мог её мысленно похоронить и собирать деньги на своё будущее) находятся в жуткой ситуации, заплатив за народные пожертвования правом решать судьбу своего ребёнка.
Питерские родители-активисты утверждают, что лечение в клинике Клера — это лечение мухоморами. Эффективность его методики никак не доказана, и вообще он шарлатан, а Шашкины поехали к нему только потому, что не хотят химиотерапии и в России боятся органов опеки.
Вполне вероятно, что лечение у Клера не поможет и ребёнок погибнет. Но где гарантия, что химиотерапия её спасёт?! Да, у нас сейчас принято лечить рак химиотерапией. Но ещё пару веков назад было принято лечить все болезни кровопусканием…
Сегодня в одном из блогов, яро критикующем позицию Шашкиных, иронично цитируют оппонентов, в комментариях называя защитников семьи нелестными словами и обвиняя в том, что они просто не разобрались в ситуации:
«Папа и мама априори самые умные. И поступают так, как им кажется лучше. Не их вина, что их мнение с вашим не совпадает. Они вас не трогают, в отличие от вас, которая уверена в собственной правоте. И не вам в случае неудачи или ошибки хоронить собственного ребёнка. Вам только плюсики поставить и самоутвердиться «я так и знал»!»
«В своём неумении останавливаться люди перешли все мыслимые границы. Потому что стучать в органы — это ни разу не гражданская позиция. Лечить по принуждению — тоже. Это именно стукачество, ничего больше. И я уверена, что этим они делают и ребёнку хуже, и семье ребёнка, и себе тоже.
Вот представь себе, что произошла идеальная в их глазах ситуация: их стук подействовал, семью Шашкиных выгнали из Германии и насильно поместили сюда на химию.
Если ребёнок не вылечится после химии, на которую они его принудят, никто из пишущих телеги не будет обвинять себя в том, что они путём насилия вынудили на эту химию сесть. Ведь они сделали всё, что могли, ага. А то, что всё, что они могли, ни к чему не привело, — ну, какая мелочь. Главное — процесс, а не результат. Если же ребёнок не вылечится после Клера, то бочка пойдёт на Клера. Он будет виноват.
Беспроигрышная позиция.
Сами будут по-любому ни при чём.
Очень легко стучать и хаять всех, когда сам ни за что не отвечаешь».
Вообще-то да! Эта история за рамками. Потому что родители не наркоманы, не алкоголики и не психбольные. А то, что они, возможно, совершают ошибку, принимая решение отказаться от химии, — страшно, но это их дело, их ошибка и их ребёнок. И очень жаль, что им пришлось просить денег на лечение и тем самым оглашать их семейную трагедию и впускать в свою жизнь столько посторонних людей.
Потому что если так оценивать Шашкиных, то вообще стоило бы ввести повсеместный экзамен на способность быть правильным родителем всем молодым людям до того, как они зачали ребёнка, а тех, кто экзамен не прошёл, стерилизовать.
***
Если выбирать лагерь, то, простите, я за тех, кто требует оставить родителей в покое.
ОТПРАВИТЬ:
| Читать @chaskor |
Статьи по теме:
- Детские страхи .
Как с ними справиться. - Лицом к детям.
Превращение в папу: когда? - Дисциплина для малышей.
10 эффективных альтернатив наказанию. - В защиту одиноких матерей.
Женщинам, решившимся рожать в одиночку, приходится сражаться не только со своими предрассудками. . - «Ребята ждали, готовились, рисовали рыбок…».
Почему детей-аутистов не пустили в Московский океанариум. - Школьные конфликты: театр начинается с раздевалки.
Травля - это игра, в которую играют дети, которым не дали играть в другие игры. - Артек. В поисках детства.
Репортаж из легендарного пионерлагеря. - Генератор жалости.
Как реагировать на «мадонн» с младенцами в подземных переходах? - Почему спит ребенок.
Текст, который взорвал рунет. - Как защитить детей в Cети, не прибегая к цензуре .
Лари и Анна приняли участие в Форуме безопасного Интернета в Москве 6-7 февраля.
