Подписаться на обновления
25 маяПятница

usd цб 31.6247

eur цб 39.7681

днём 15
ночью 7

Восх.
Зах.



ОбществоЭкономикаВ миреКультураМедиаТехнологииЗдоровьеЭкзотикаКнигиКалендарь
Общество  Экономика  В мире  Культура  Медиа  Технологии  Здоровье  Экзотика  Мнения  Дискуссии  Сеть 
anya-pastukhova   вторник, 14 декабря 2010 года, 14.35

Начало
«И наконец врачи сказали, что с мозгами у меня всё в порядке, а вот слух… Его нет…»


   увеличить размер шрифта уменьшить размер шрифта распечатать отправить ссылку добавить в избранное код для вставки в блог





Меня зовут Аня Пастухова, и у меня синдром гипоплазии левых отделов сердца. Другими словами, моё сердечко состоит только из правой половинки. И вот моя история.

Я родилась рано утром 31 января 2007 года в Санкт-Петербурге. А когда мне исполнилось всего 6 часов, я отправилась в своё первое самостоятельное путешествие — на реанимобиле в Детскую больницу. Маме пришлось остаться в роддоме, зато ко мне вскоре приехал папа. Он хороший. Через 3 дня мне сделали мою первую операцию на открытом сердце, и папа делился со мной своей кровью, когда я чувствовала себя плохо. В первые дни после операции было очень тяжело, врачи говорили, что у меня отказывают почки, у меня был жар, а специальный аппарат помогал мне дышать. Через пару дней ко мне отпустили маму.

Этот синдром получил название по имени английского врача Джона Дауна, впервые описавшего его в 1866 году. С тех пор прошло много времени. Учёные занимались исследованиями, пытались найти закономерности в половой или расовой принадлежности, но безуспешно. Болезнь поражает с одинаковой частотой как девочек, так и мальчиков и никак не зависит от того, бушмены они, негроиды или европейцы. Только в 1959 году французским генетиком Жеромом Леженом была установлена связь между происхождением синдрома и изменением количества хромосом.

Я помню, как она сидела рядом, осторожно гладила меня и что-то шептала. Мне так хотелось, чтобы меня взяли на ручки, но вокруг меня была такая паутина проводов и трубок, что это было просто невозможно. Но потом я переехала в палату, и мама теперь всё время была рядом. За 3 недели мы с ней научились многим интересным вещам: она — не спать и быстро менять подгузники, а я — сосать молоко из бутылочки и ровно держать голову. В больнице у меня проклюнулся первый зуб! А ведь мне было всего 24 дня! Когда я стала чувствовать себя совсем хорошо, нас выписали домой.


Удивительное место. Такая удобная и уютная кроватка, светлая комната, море игрушек. Мы начали гулять! Папа купил мне красивую коляску, мама назвыла её «гномобилем». На улице ещё интересней, чем дома. Можно немножко покапризничать, и мама тогда бежит домой быстро-быстро. А ещё дома живёт Зверь. Клеопатра. Временами она очень ласковая, и мне нравится с ней играть. Дома на самом деле здорово.

Иногда мы ездили в больницу, где врачи проверяли всё ли в порядке у меня с сердечком, но однажды мы приехали туда надолго — пора было делать вторую операцию. Мне исполнился год и 3 месяца. В этот раз в реанимации я была всего несколько часов, а потом меня сразу перевели к маме в палату. Врачи говорили, что я сильная и быстро справилась со всем! Но было больно, особенно ночами. Мама носила меня на руках, но боль не проходила. Через неделю у меня резко поднялась температура, врачи назначили антибиотики. А папа привёз мне коляску, и мама стала катать меня на ней по коридорам, чтобы не тревожить швы, беря меня на руки. Постепенно всё заживало, мне становилось легче, я даже научилась ходить! Вот только никому не могла рассказать, что я больше ничего не слышу…через 2 недели после операции нас отпустили домой.

Когда я совсем окрепла, мама стала водить меня на развивающие занятия. Мы рисовали, лепили, играли, танцевали, смотрели представления кукольного театра и занимались зарядкой. И всё это в компании таких же малышей как и я. Через несколько месяцев я начала ходить в самый настоящий детский садик. Мне там нравилось — вот только воспитатели иногда жаловались маме, что я их не слушаюсь. А как я могу слушаться, если не понимаю, чего от меня хотят? Мама стала водить меня к врачам, но теперь они проверяли не сердечко, а что у меня в голове. Проверяли много и долго, у кого мы только не были. И наконец, врачи сказали, что с мозгами у меня всё в порядке, а вот слух… Его нет…


Мама, всё что ты говорила мне, я не слышала, но ведь мы понимали друг друга без слов…

Через месяц после того, как родители узнали что я не слышу, я уже щеголяла в новеньких аппаратах с красивыми блестящими вкладышами.


К нам домой стала приходить тётя, которая учила меня слышать и понимать, что я слышу. Но мне эти занятия быстро перестали нравиться, я стала прятаться от неё под столом. И мама, и учительница были очень настойчивы в своём желании меня поучить, но я не сдавалась! Занятия отменили. И тогда я вновь стала ходить в садик, но теперь уже для таких деток как я. Он пришёлся мне очень по душе. Добрые воспитатели, интересные занятия, вкусные обеды, кому такой садик не понравится? Жаль только вставать надо очень рано каждое утро, и ехать туда долго.

Природе плевать на равноправие в принципе. Примерно на тысячу новорождённых совершенно здоровых человеческих детёнышей приходится 5—6 случаев заболевания ДЦП (детский церебральный паралич), один из семи сотен рождённых увеличивает статистику больных синдромом Дауна, из двух сотен детей в мире один болен аутизмом. Национальная принадлежность, социальное положение, образ жизни родителей (алкоголизм, наркомания, наследственные предпосылки), экономическая стабильность страны — всё это пыль и чушь. Самый счастливый и беззаботный из нас может в одночасье узнать, что такое любовь в самом глубоком её проявлении.

Иногда мы вновь приезжали в больницу, чтобы проверить сердечко. Всё было хорошо и нас отпускали ещё на полгода. Но в начале ноября врачи сказали, что пришло время для заключительной операции на сердце. Доктор, который мне сделал первые 2 операции — уехал. А мне согласились помочь врачи из Берлинского Кардиологического Центра. Моим родителям не под силу самостоятельно оплатить счета за операцию. Сегодня мама обратилась в благотворительные фонды, возможно, они согласятся нам помочь. А на днях мы поедем в Москву. Там врачи будут смотреть, как можно помочь моим ушкам. Я расскажу потом, что они скажут.

Продолжение следует...

Приключения принцессы записаны её мамой

Текст публикуется с сохранением авторской стилистики и орфографии. С другими материалами автора и с их обсуждением вы можете ознакомиться в его блоге.




ОТПРАВИТЬ:       



 




Статьи по теме:



Итальянская забастовка в Госдуме

Когда у оппозиции не хватает голосов заблокировать прохождение закона, она начинает затягивать его принятие, то есть троллить

Депутат Дмитрий Гудков на страницах своего блога рассказал о том, что предложила группа парламентариев от партии «Справедливая Россия» представителям других оппозиционных фракций. Эсеры придумали оригинальный ход дабы не допустить принятия закона об ужесточении наказания за нарушения на митингах.

25.05.2012 10:03


Размышления у тюремного подъезда

В связи с очередным освобождением из под стражи Алексея Навального блогеры размышляют о будущем протестного движения

На Симферопольском бульваре Алексея Навального сегодня утром встречали приблизительно полсотни сторонников и журналистов. Его приветствовали аплодисментами и даже цветами. навальный поблагодарил всех, кто ждал его, а также тех, кто все дни его пребывания под стражей продолжал акцию протеста.

24.05.2012 18:14


Чьих будете?

Самые бурные дискуссии в блогосфере за последние сутки развернулись вокруг поста Данилы Линдэле, пресс-секретаря оппозиционного депутата Ильи Пономарева

В своём блоге автор пишет, что движение «Наши» использует футбольных фанатов и националистов для организации провокаций на протестных мероприятиях. За множественными репостами последовали горячие дискуссии, между теми, кто убеждён в достоверности фактов, изложенных Линдэле (в посте автор выложил и фотографии в подтверждение своих слов) и теми, кто будучи уверенными в непричастности организации, упомянутой блогером к провокациям на «Марше миллионов», требует более серьёзных доказательств.

24.05.2012 13:51


О митингах и штрафах

К чему ведёт ужесточение закона?

«Этот законопроект движется в противоположном направлении от того, что необходимо сегодня в нашем обществе. Принципиально важно, чтобы внесение изменений в законодательство, связанное с митингами и демонстрациями, укрепляло права граждан, а не ущемляло их».

23.05.2012 12:01


Когти по паркету...

Взамен на массовый призыв в правительство ультралибералов противовесом им стало назначение бывших заместителей министров на первые должности

Начинают проявляться контуры соглашения, которое достигнуто (хотя большой вопрос, насколько прочно) в верхах. Клики, рыча и облизываясь, не решились на схватку и предпочли пока договориться. Что никак не отменяет остающихся между ними противоречий.

23.05.2012 09:02, el-murid


Заглянем в кабинет Медведева

21 мая утверждён состав нового правительства РФ

Блогеры анализируют назначения и отставки, сетуют на отсутствие масштабных политических фигур, отмечают, что правительство было сформировано исполнительной властью из своего состава в режиме тотальной закрытости даже от партии власти и в один голос недоумевают по поводу выбора кандидатуры на пост министра культуры.

22.05.2012 09:00


Сила голода: теория и практика голодовок

21 мая 1981 года в тюрьме Maze умерли от голода после длительной голодовки борцы за независимость Ирландии Пэтси О`Хара и Рэймонд Маккриш

Поздним маем 1981 года Пэтси О`Хара, боевик Ирландской национальной освободительной армии (INLA), и Рэймонд Маккриш, боевик Ирландской республиканской армии (IRA), мученической смертью закончили продолжительную забастовку заключённых республиканцев, начавшуюся в январе того же года.

21.05.2012 09:00, Михаил Побирский


Государево дело

6 (19) мая 1868 года родился последний император России Николай II Александрович — святой царственный страстотерпец

Слова Роберта Вильтона: «Даже если он жив, он должен быть мёртв» — есть своего рода рабочий принцип, согласно с которым велось до сих пор царское дело. Все они непременно и бесповоротно обязаны быть мертвы. Хотя бы для их же собственной пользы.

19.05.2012 08:00, Юрий Милославский


Это не мои проблемы. У меня все хорошо

У нас нет сил и желания переживать за тех, кому плохо

Одно из главных препятствий к переменам в нашей стране - какое-то, в определенной степени, врожденное, поколениями сформировавшееся отсутствие способности к эмпатии. «Это не мои проблемы. У меня все хорошо. Я много работаю, чтобы у меня все было хорошо, поэтому тот беспредел, о котором говорят со мной никогда не случится». Эту мантру неосознанно повторяют ежедневно тысячи людей.

18.05.2012 14:14, chocolate_snow


Баррикадная. Как это было

Трансляция с акции оппозиции

Сотрудники полиции вечером 16 мая задержали несколько десятков участников лагеря оппозиции на Кудринской площади в центре Москвы, куда те переместились после ликвидации лагеря на Чистых прудах. Хронологию событий можно проследить по сообщениям в твиттере непосредственных участников событий.

17.05.2012 10:38






 
 

 

 

Мнения

Антон Носик

КП раскрыла причину войны с Грузией

Все уже слышали историю о том, как в челябинский лицей поступил официальный запрос от местных ментов

В российские блоги и СМИ попала информация о том, что в Челябинске сотрудник полиции запрашивает в учебных заведениях сведения о школьниках, являющихся выходцами с Кавказа. На соответствующий запрос директор местного математического лицея в официальном ответе написал, что в его учебном заведении «национальность одна – математика». Известный блогер анализирует ситуацию.

Артур Вельф

Голый король и дети

Чего добиваются протестующие, играя в салки с ОМОНом

На что же рассчитывают участники гонок с ОМОНом и других ненасильственных, но иногда кажущихся бессмысленными, акций сопротивления? Чего можно добиться с помощью групповых прогулок по центру Москвы, с помощью обсуждений политики на бульварах? На самом деле очень и очень многого.

Александр Кустарев

Критика нечистого разума

В России любят повторять, что российская «интеллигенция» уникальна. Такое представление весьма принято и на Западе. Это, конечно, недоразумение. Историческое существование российской интеллигенции, разумеется, достаточно своеобразно, в той мере, в какой своеобразна российская социальная история, но не следует это своеобразие преувеличивать.

Александр Киров

Дайте, дайте мне это…

Помните «Морфий» у Булгакова?

Основа массового производства и коммерческого успеха – выработка потребности в цивилизации. Внедрение этой потребности в массовое сознание. Так возникает ощущение, что счастье – это не когда тебя понимают, а когда у тебя есть. Есть то, что приближено к пропиаренному насквозь образу комфорта. И горе, если этого у тебя нет. Вот это – настоящая любовь.

Александр Чанцев

Не знаю

Я искренне пытался поверить в эту «революцию»

Я долго думал, почему мне так и не удается полюбить это протестное движение, беременное новой русской революцией. Чистые пруды, Болотная, ленточки у дороги, «Марш миллионов», опять Чистые пруды – вот кольцо замкнулось, а нет, все никак. Я честно пытался понять все это время.

Дмитрий Степанов

Шут у трона

Владимир Жириновский как архетипическая фигура

Последние публичные выступления Владимира Жириновского вновь привлекли внимание к его феномену. А на днях Владимир Путин наградил лидера ЛДПР правительственной медалью имени Петра Столыпина второй степени «за заслуги в законотворческой деятельности, направленной на решение стратегических задач социально-экономического развития страны». Присмотримся и мы к феномену Владимира Вольфовича.

Максим Кантор

Оппозиция нового типа

Интеллигенции в России больше нет…

Оппозиция не борется вообще ни за что, и не борется против чего-то конкретного. Оппозиция просто существует – ну, как Жириновский, например. Такова форма жизни оппозиции. Почему возникла такая оппозиция нового типа – понятно. В тот момент, когда российская интеллигенция прекратила существовать, вместе с интеллигенцией умер и её внутренний кодекс – у людей городской среды не осталось принципов социальных связей.

Денис Драгунский

Прекрасное и без того трудно

Музыка интерлюции

Интернет-революция открыла все шлюзы. Людям, которым бумажная эпоха не давала слова – получили возможность говорить. И оказалось, что это люди, как правило, малограмотные, необразованные, распущенные, циничные. Но зато беспредельно, беззаветно, бессмысленно злобные. Они очень активны и агрессивны. Но при этом сентиментальны. Они ненавидят правительство и бунтовщиков, очень богатых и совсем бедных. Завидуют знаменитым и презирают безвестных. Они обожают себя, свои наряды, своих домашних любимцев. Они любят смертную казнь и пирожные. Их голоса неумолчно звучат на интернет-просторах.

 

Календарь

Юлия Горячева

Настоящий Илья Муромец

25 мая 1889 года родился учёный-авиаконструктор Игорь Сикорский, создатель первого в мире четырёхмоторного самолёта

Редко когда мечты дальновидного человека воплощаются в действительности. Ещё реже дальновидный человек приносит благо другим, осуществляя своё призвание. Таким человеком был Игорь Иванович Сикорский, пионер воздухоплавания, отец вертолёта, изобретатель и философ.

Алексей Соколовский

Точка в скандале вокруг «Тихого Дона»

24 мая 1905 года родился Михаил Шолохов, создатель романа-эпопеи «Тихий дон»

Михаил Шолохов в 23 года написал один из величайших русских романов XX века, шедевр русской словесности — роман о судьбах казачества во время гражданской войны «Тихий Дон». Ещё при жизни он стал легендой. Но была и другая легенда, которая отравила ему жизнь и, отозвавшись раком лёгких, свела в могилу.

Алексей Соколовский

Шерлок Холмс как личный Дарт Вейдер

22 мая 1859 года родился Артур Игнатиус Конан Дойль, автор приключений Шерлока Холмса

Широко известно, что Конан Дойль создал замечательного сыщика Шерлока Холмса. Не слишком известно другое: автор недолюбливал этого персонажа, который, несомненно, принёс ему немалую прибыль, но также затмил своей почти дартвейдеровской фигурой другие, менее броские произведения писателя.

Бежан Дарувалла

Гороскоп по лунным неделям

20 - 27 мая. Новолуние в Близнецах

Меркурий, могущественная планета, сейчас в полной силе. Он покровительствует путешествиям, встречам, конференциям, переговорам, поездкам, умственной работе, связям, общению, переписке, контрактам.

Отдел культуры

Последний народный СССР

Три года назад не стало Олега Янковского

Народным артистом СССР Олега Янковского назначили в 1991 году, перед самым развалом страны. Михаил Горбачёв подписал этот указ перед самой своей отставкой, наградив Янковского самым последним из мужчин.

Георгий Осипов

Человек вершин

19 мая 1945 года родился Пит Таунсенд, гитарист и лидер легендарной британской рок-группы The Who?

В Советском Союзе The Who? недопонимали и полуненавидели чуть-чуть меньше, чем Beach Boys (ещё одних, внешне не самых обаятельных, реформаторов поп-музыки), но выражалось это только в одном: в адрес The Who?, как правило, не осмеливались проявлять открытую неприязнь.

Ксения Жеглая

Современный пионер: «Субкультура? В этом что-то есть!»

Как повяжешь галстук, береги его: с парусами алыми он цвета одного

19 мая - день основания Всесоюзной пионерской организации.
В отличие от большинства современных молодежных организаций, нынешние пионеры не участвуют во взрослых играх и не стремятся к имиджу отважных орлят, медвежат и других зверят. Их романтика иная, проверенная временем: сборы, походы, общение.


 

Интервью

Ancle и 15 миллионов пользователей

Cвою первую известность в узких кругах Алексей Ancle Федотов получил еще в начале 2000-х годов, создав мультсериал «Падонки ин да флэш»

Сейчас Федотов – независимый разработчик. Виртуальными открытками в приложении «Вебка и тысячи фоторамок», созданном Алексеем, пользуются около 15 миллионов посетителей соцсетей «Одноклассники», «ВКонтакте» и «МойМир», что приносит создателю несколько сотен тысяч рублей в месяц.

Эндрю Хейворд: «Россия сейчас сама задает тренды»

Бывший президент CBS News и ведущий американский эксперт в области инновационных цифровых технологий о задачах медиа-индустрии

Традиционная бизнес-модель, на которую долгие годы опиралась олигополия СМИ, постепенно изживает себя. Новая амбициозная задача масс-медиа - создание дифференцированного контента для технически продвинутых молодых пользователей, полагает Эндрю Хейворд. Г-н Хейворд примет участие в Международном форуме «Медиа Будущего», который пройдет в РИА Новости 19 июня, и расскажет о том, как создаются успешные медиакомпании XXI века.

Владимир Шайдаков: «Ленфильм» для меня – город мечты, и мечту необходимо отстоять»

Долгая история с продолжением

«Ленфильму» совсем недавно исполнилось 94 года. Список шедевров, созданных здесь, впечатлит даже тех, кто равнодушен к кино (если таковые, конечно, в принципе существуют). «Ленфильм» с 2001 года только и делает, что борется за выживание, за сохранение статуса государственной киностудии; и в процессе борьбы создан Общественный совет киностудии. В высокие инстанции пишутся письма в защиту: «помогите отстоять и возродить кинематографическую святыню, врагу (частному предпринимателю и иже с ним) не отдадим!». И не отдали пока, борьба результативна. «Ленфильм» – это бренд, его надо сохранить.

Аркадий Шароградский: «Самое интересное в театре – это человек, который выходит на сцену»

Известный актер и телеведущий о причинах, побудивших его уйти с телевидения ради участия в небольшом театральном проекте, о военных фильмах, о судьбах русского репертуарного театра...

Аркадий Шароградский, ученик Льва Додина, выходивший на сцену Малого драматического театра в «Бесах», Gaudeamusе, «Клаустрофобии», широкому зрителю больше знаком как ведущий передач «Сегоднечко» на НТВ, «Доброе утро, Россия» и «Вести» на РТР, «Интрига дня» на РБК, а также по ролям в сериалах. В телефильме Алексея Праздникова «Военная разведка. Первый удар», который вышел на экраны к празднику Победы, актер сыграл немца Хоффа, для которого боевое задание становится поводом к сведению личных счетов.

Наталья Красинская: «Идеи для мира» - это книги для людей думающих и неравнодушных к глобальным проблемам»

Интервью с ведущим редактором проекта «Идеи для мира»

В мае 2012 г. выходит из печати первая книга проекта «Идеи для мира», совместно реализуемого ИД «АСТ-Пресс» и Институтом Мировых Идей. О том, кто такие «энвайронменталисты», что ждет население Земли в ближайшие 50 лет, о легендарном Римском клубе и множестве других интересных вещей рассказывает ведущий редактор проекта, кандидат биологических наук Наталья Красинская.

Сергей Соболев: «Скульптура — это область чувств, связанная с формой»

Известный скульптор об интуиции, морфологии, конкретном символе и скульптуре.

24 мая на Винзаводе в галерее «11.12» открывается выставка художника Сергея Соболева под названием «Морфология». Это первая персональная выставка молодого талантливого скульптора, который в своих работах исследует возможности формы.