Подписаться на обновления
22 июняПятница

usd цб 63.7873

eur цб 73.6871

днём
ночью

Восх.
Зах.

18+

ОбществоЭкономикаВ миреКультураМедиаТехнологииЗдоровьеЭкзотикаКнигиКорреспонденция
Религия  Инфраструктура  Работа  Образ жизни  Школа  Прозрачное
образование
 
Государство  Армия  Проекты  Дискуссии  ЧП  Спорт  Вехи  Страна детей  Москва 2.0  Антиплагиат  Профессия  Рерихи 
Елена Кучеренко для Matrony.ru   суббота, 16 декабря 2017 года, 19:00

«Какие они, даунята?»
Пятеро одинаково любимых детей


   увеличить размер шрифта уменьшить размер шрифта распечатать отправить ссылку добавить в избранное код для вставки в блог




Нашей Маше два месяца. Я даже не знаю, «всего два» или «целых два». Оглядываясь назад, я понимаю, сколько всего произошло за это короткое время. Какой огромный путь нам пришлось пройти и насколько он был для нас неожиданным. От чувства, что мир рухнул, до осознания, что жизнь прекрасна, даже если она разная. От слез, страха, злости и нежелания принять — до нежности, от которой щемит в груди, и любви, от которой кружится голова. От отчаяния и ропота до благодарности Богу за то, что, посылая испытания, Он посылает и утешения — людей, события, радость…

«Какие они, даунята?»

Меня часто спрашивают:

— Какая Маша? Она чем-то отличается от других детей?

— А можешь показать? Я никогда не видела таких маленьких даунят…

Я понимаю ваше любопытство и совсем не обижаюсь. Мне самой всегда было интересно: а какие они, особенные детки? Как с ними живется? Не говоря уже о том, что грудного ребенка с синдромом Дауна я тоже вижу впервые в жизни.

Наверное, еще очень рано делать какие-то выводы, но я попробую рассказать.

Когда мне показали Машу в роддоме, я содрогнулась. Даже несмотря на то, что у нас есть четверо старших детей, и я прекрасно знаю, что новорожденные — далеко не писаные красавцы. И уж точно не эти розовощекие голубоглазые груднички из рекламы.

Я никогда не видела таких синих детей! Да, большинство из них поначалу отдают голубоватым, но Маша переливалась всеми оттенками — от небесно-голубого до сине-фиолетового.

Помню, от меня требовали срочно родить послед, а я вместо этого стонала:

— Почему она такая синяя? Они живая?

— Вы еще синих не видели, — оправдывались врачи, — подождите, сейчас порозовеет.

В тот момент я не знала, что «синяя» — это не самое страшное, что сейчас на меня обрушится. Но об этом я уже много писала…

Я никогда не видела таких маленьких детей. Хотя у нас все дочки при рождении были миниатюрными. Я звонила мужу и плакала в трубку:

— Она такая маленькая! Ты не представляешь, какая она маленькая…

При этом у Маши был огромный, как барабан, живот, маленькая головка с большим торчащим чубом и тонюсенькие, как веточки, ручки и ножки. Сухие и шелушащиеся.

Потом я узнаю, что у многих даунят такие животы, потому что слабо развиты мышцы. И что все это более чем поправимо. Но тогда я смотрела на нее и думала:

— Бедная ты, бедная! Страшненькая моя! Да и все мы теперь — бедные!

Когда я дома показала малышку дочкам, младшая, трехлетняя Тоня все ходила за мной и повторяла: «А почему Маша такая смешная?». А Соня смотрела на нее, смотрела и вдруг спросила: «Мама, но она же вырастет?».

Сейчас Маша в самом деле выросла и окрепла. У нас наконец наладилось грудное вскармливание, и она стремительно набирает вес.

Она очень похорошела. И от того страшненького пузатого лягушонка остался только коронный чубчик, который мы так любим.

Раньше я думала, что люди с синдромом Дауна все на одно лицо. Да, у них есть общие черты. Но они все разные. И в первую очередь похожи на своих родителей. Маша, как две капли воды, похожа на меня. А еще — на самого обычного ребенка. Она и есть обычный ребенок.

Ее глазами смотрит Бог

Недавно мы с мужем думали: «А какая Маша?». И тут он произнес слово, которое очень точно ее характеризует. Деликатная.

Да, Машенька именно деликатная. Она не вопит истошно, требуя чего-то. Она скромно просит. «Мяукнет» и ждет, когда мы к ней подойдем. Не подумайте, она умеет кричать, еще как. Я это поняла, когда у нее болел живот. Но в остальном она очень культурная и терпеливая девочка. Поверьте, мне есть с чем сравнить. Если не считать того, что нам сейчас нужно обойти кучу врачей, чтобы оформить инвалидность, из всех наших детей Маша доставляет меньше всего хлопот.

Я понимаю, что дальше будет по-другому. Чем старше она будет становиться, тем больше с ней нужно будет заниматься. Но пока вот так.

Она редко просыпается ночами. А если проснется, опять же, не кричит, а что-то тихонько мурлычет, как бы спрашивая: «Мамочка, ты покормишь меня? Ты хочешь спать? Хорошо, я потерплю». И если я не встаю, она и правда засыпает. За все двенадцать лет моего материнства я никогда так не высыпалась.

Она очень любит музыку, особенно Моцарта и «Нежность» Рахманинова. Долго слушает, замерев.

У нее есть любимые игрушки и любимый кот, который иногда облизывает ей голову и слегка «чешет» зубами. А она блаженно щурится.

Уже сейчас видно, что Маша очень спортивная девочка. Смешно, но это так. Другие дочки кричали на весь дом, когда им делали массаж и крутили из стороны в сторону. Эта улыбается и готова делать зарядку целыми днями. А больше всего она любит плавать.

Как она развивается? Дети с синдромом Дауна развиваются так же, как обычные дети, только медленнее. Если другие мои дочки в месяц уверенно держали голову, то Маша в свои два поднимает ее с трудом и держит от силы секунд десять. Те в месяц вовсю мне улыбались, Маша начала делать это осознанно ближе к двум. В два месяца обычные дети хватают погремушку и держат ее, Маша только пару раз сделала неуверенное движение в направлении игрушки. Они делают все то же, что и обычные дети. Только чуть позже. Главное — хвалить. За все — за то, что подняла головку, за то, что рассмотрела игрушку, за то, что не капризничает. Просто за то, что красавица, умница и наша любимая девочка. Для нее это важно, она все чувствует и очень старается.

Она обожает, когда ее берут на руки. Она приветливая — это видно по выражению лица. И очень любит людей.

Да, человек для нее — важнее всех и вся. Она нуждается в нем и ждет его. Старшие, конечно, нуждались во мне, в папе, но их очень интересовал мир вокруг. Мир Машу тоже интересует, но больше ее интересуют лица. На них она может смотреть бесконечно — с любовью, болью, благодарностью, радостью, поддержкой.

Какие у нее глаза, если бы вы видели! Мы с мужем сразу заметили, что ни у одной из наших дочерей не было в младенчестве такого осмысленного взгляда — взгляда взрослого человека. Она как будто видит тебя насквозь. Все понимает — о нас, о себе, о жизни. И знает все, что будет впереди. От этого взгляда у меня часто мурашки бегут по коже. И иногда кажется, что этими прекрасными, умными, раскосыми глазами на меня смотрит Бог.

Счастье — это то, что сегодня

Маша многому нас учит. И, в первую очередь, быть по-настоящему счастливыми.

Я всегда думала на годы вперед и всегда чего-то боялась. А что будет с нашими детьми? Сможем ли мы их поднять и хорошо воспитать? Не заболеют ли они? Выйдут ли замуж? Хорошие ли будут мужья? А если плохие? Они будут обижать наших девочек! А мы ведь будем старенькими и слабыми. Или вообще умрем! А вдруг мы умрем завтра? И не сможем их защитить! Какой кошмар! Шеф, все пропало!

Мне всегда чего-то не хватало. «Вот купим машину, и все станет очень хорошо!» — думала я. Купили. Но все равно чего-то не хватает. А, поняла, дома в деревне! Вот если у нас будет дом в деревне, то уже точно все станет лучше некуда. Купили дом. Вот еще бы денег побольше, и тогда… Закончится противная осень, наступит зима и будет лучше. Дождаться бы лета, каникул, праздников… Завтра, завтра… Вот завтра наступит счастье.

А вдруг завтра будет плохо? Да, вчера было лучше… Если бы я знала…

И так по замкнутому кругу.

С Машей мы поняли, что счастливыми можно быть только СЕГОДНЯ. Да, можно и нужно волноваться, мечтать, планировать, рассчитывать, делать все, что в силах, вспоминать, что было, но жить и дышать — только сегодня. Не ждать счастья завтра и не бояться завтрашних бед, а радоваться настоящему и благодарить за то, что есть.

Все живы — это счастье. Пришли дети из школы, а муж с работы — это счастье. Поиграли, поговорили, посмотрели фильм, куда-то съездили — это счастье. Не съездили — тоже. Потому что мы вместе — сегодня, сейчас.

Нельзя думать, что до Маши все было хорошо, или размышлять, что было бы, родись она обычным ребенком. А в завтрашний день смотреть со страхом и неуверенностью. И бояться того, чего может и не быть. Вдруг она не сядет, не встанет, не пойдет, не заговорит, не научится читать… Есть сегодня. Сегодня Маша такая, как есть. Точка! И сегодня все, как надо.

Ее приняли дети, друзья, знакомые — это счастье. Люди вокруг — счастье. Она улыбнулась — это победа. Узнала меня — счастье! Загулила — план-минимум выполнен. Поплавала, нырнула — достижение. Старшие сделали поделки, получили хорошие оценки — прекрасно. Заболели — переживем, выздоровели — слава Богу. Побыли с мужем вдвоем — счастье. Нет, какое счастье, что мы не одни! Этим жить, этим дышать. Есть план на сегодня. А «завтра» будет завтра. Оно принесет свои победы и свои поражения. Часто до счастливого «завтра» легче дойти маленькими «сегодняшними» шажками, чем воображать себе огромные, семимильные шаги и так и не решиться сделать их.

Я не говорю, что у нас все получается, но сейчас мы этому учимся.

Все дети особые

— Ладно, не переживайте! У вас же четверо здоровых!

— Слава Богу, четыре нормальных!

— Зато четыре какие красавицы!

Эти фразы в разных вариациях за эти два месяца мы слышим постоянно. И еще недавно мы сами себя так утешали.

В первое время после родов меня вообще швыряло из одной крайности в другую. Сначала я узнала все, что можно, о развитии детей с синдромом Дауна. И решила, что умру, но «сделаю из нее человека».

Я пообщалась со множеством мам, у которых такие дети, нашла разные книги и методики. И беспробудно занималась с Машей. Развивала крупную моторику, мелкую, гремела погремушками, пела песни, читала стихи, крутила-вертела, таскала по квартире, трогала ее руками разные предметы и объясняла, что и где. Я самозабвенно пыталась сфокусировать ее взгляд и в итоге уже сама не могла ни на чем сфокусироваться.

Старшие дети приходили из сада и школы, что-то мне рассказывали, просили почитать, поиграть. Я рассеянно кивала головой и возвращалась к Маше. Я обращалась к ним только тогда, когда мне надо было помочь с малышкой.

В итоге Варвара подошла ко мне и спросила: «Мама, ты же не будешь любить Машу больше, чем нас?». Я что-то промычала и хотела уйти, но тут до меня дошел смысл и ужас происходящего.

Погрузившись в Машины проблемы, я перестала видеть других своих детей. Я просто махнула на них рукой: «Здоровые, выгребут сами». А ведь я им нужна не меньше, чем младшей.

Мне стало страшно, накатило чувство вины, и я впала в другую крайность — то, о чем говорили те люди: «Слава Богу — четыре нормальных». Маша отошла на второй план. Нужно развивать тех, здоровых, им жить. А Маша… А что Маша? Все равно ведь…

Теперь я целыми днями рисовала и мастерила поделки с Дуней и Тоней. Читала им книжки, учила готовить. Делала с Соней уроки, говорила с Варей о жизни, водила всех на кружки. Мы играли, смотрели мультики, фильмы, общались. Делали прически, наряжались. На Машу я обращала внимание только тогда, когда ее нужно было покормить или поменять ей памперс. Ну или положить в коляску, чтобы пойти гулять. Благо, она очень терпеливый ребенок и просто молчала.

Но в какой-то момент я увидела, что глаза ее потухли. Тогда у нее еще не было того, что называется «социальная улыбка». Но, завидев меня, она вся оживала, и лицо ее светилось нежностью. И глаза горели. А теперь смотрели на меня грустно и обреченно. И мне даже стало казаться, что в ее достижениях произошел «откат».

Два дня я прорыдала, не зная, что делать. Почему у меня ничего не получается? Почему я что-то делаю в ущерб другим? А потом на исповеди один батюшка сказал мне: «Потому что ты их разделяешь».

Это правда, я их разделяла. Они для меня были в разных плоскостях — особая и обычные, больная и здоровые. Я металась между ними и не могла объединить в единый мир. А ведь это ПЯТЬ МОИХ ДОЧЕРЕЙ. Каждая особенная. Не только Маша, но и другие. Потому что каждый ребенок уникален.

У каждой есть таланты, которые надо развивать. Свои изюминки, которые не скрыть, свой неповторимый характер, свои проблемы, которые нужно решать. Не только у старших, но и у Маши. Просто у нее собственный путь и собственный ритм жизни. Главное — этот талант найти. И на своем пути, в пределах своих возможностей, она может добиться не меньших успехов, чем старшие на своем. Их жизни одинаково ценны.

Достижения каждой одинаково важны — победа Вари на Олимпиаде, Сонины успехи на конкурсе чтецов, прорыв Дуни в чтении, то, что Тоня, наконец, без слез пошла в детский сад, и то, что Маша оторвала голову и улыбнулась.

Они все девочки, и все должны быть одинаково красивы. И, заплетая косы старшим, я обязательно причесываю Машин чубчик. И буду наряжать ее в прекрасные платья, так же, как и их.

Я учусь выделять всем одинаковое количество времени. Я учусь смотреть на всех в равной степени. Не всегда получается, но с каждым днем все легче.

Как будет дальше, я не знаю, мы еще в самом начале. Но главное, я уже чувствую и знаю — у нас не одна больная и четыре здоровых, а пять любимых детей.

Источник: matrony.ru




ОТПРАВИТЬ:       



 




Статьи по теме:



«Такие дети – это крест, но нести его возможно»

О ребёнке с отставанием в развитии

К счастью, сейчас мы часто читаем мотивационные рассказы людей, которые растят детей с отставанием в развитии и по-прежнему имеют личную жизнь. Они стараются воспринимать ребёнка как обычного, привыкают жить немного не так, как остальные семьи, и радуются своему чаду. Но что делать, если сохранять оптимизм не получается, а жить становится всё труднее? Спрашивают и отвечают родители.

27.02.2018 09:00, Елена Есаулова для neinvalid.ru


«Мама, а сколько я стою?»

Как и зачем родители зарабатывают на детях в YouTube

Однажды я прочитала новость о шестилетнем американце, который заработал на видеороликах 11 миллионов долларов. Взглянув на свою двухлетнюю дочь, которая оживлённо разыгрывала с куклами «Репку», я начала прикидывать в уме, как мы построим на эти 11 миллионов дом, расширим участок и купим новую машину. Даже если заработок будет в рублях.

10.02.2018 13:00, Анастасия Миронова для mel.fm


«Приемный ребенок разрушил мою семью»

Три истории о детдомовцах-отказниках

В 2016 году в российских приемных семьях воспитывалось более 148 тысяч детей. По статистике, более 5000 воспитанников ежегодно возвращаются в детдома. Отказавшиеся от приемных детей женщины рассказали «Снобу» о проблемах с психикой, манипуляциях и равнодушии их воспитанников.

18.12.2017 13:00, Анна Алексеева для «Сноба»


Двоечники и дворники

Дайте детям 15 современных установок на будущее

«Поступай в университет, а то станешь дворником!» Мы слышали это миллион раз от наших родителей и повторяем это нашим детям. А между тем, в современном мире диплом — не непременный залог успеха, а одна профессия — не ресурс. Мы хотели бы уберечь наших детей от провалов и разочарований, но они будут. В таком случае стоит дать им обновленные установки на будущее.

04.12.2017 09:00, Womo.ua


«Надеюсь только на себя»

О жизни после детского дома

В России полмиллиона сирот и детей, оставшихся без попечения родителей. Если верить Диккенсу и Голливуду, у сироты все обязательно сложится хорошо. В реальности проблемы с социализацией могут быть неразрешимы. Бывшие детдомовцы рассказали «Снобу» о голодном детстве, трудной юности и обидах, которые остаются на всю жизнь.

27.11.2017 13:00, Анна Алексеева для журнала «Сноб»


Кризис нипочем

Новые возможности развития российской экономики

Куда вкладывать деньги, чтобы не пожалеть: об образовании, музеях нового времени, «коде нищеты» и «Стране детей» Леонида Ханукаева.

02.04.2015 09:30, Александр Балакин


Новый Иерусалим

Город будущего становится реальностью

Пробки, экологические проблемы, огромные толпы людей – неотъемлемые элементы среды для современного горожанина. Однако мир постепенно меняется, и качественно новый уровень жизни – экологичные системы энергоснабжения, упорядоченный транспортный поток, эффективная переработка отходов – ощущается уже не далеким «однажды», а вполне предсказуемым «сегодня-завтра».

01.04.2015 09:30, Антон Меркуров


Любой проект начинается с веры

Мечта о детском лагере XXI века

В последнее время в России наблюдается повышенный интерес к запуску индивидуальных проектов в сфере социального бизнеса. В Интернете множатся материалы на тему о «денежной независимости» и идеях, которые можно воплотить в нечто общественно значимое. Но самое главное, на чем теперь акцентируются подобные начинания — польза, которую они могут принести обществу, а также их роль в развитии государства. И один из самых заметных проектов такого рода – «Страна детей» Леонида Ханукаева.

31.03.2015 13:30, Дмитрий Шестоперов


Творим историю сегодня

Школа, кружки, лагерь – формула детства и успешной мировой истории

Почему важно вкладывать деньги в детское воспитание и образование, зачем приемной комиссии в Британии список посещаемых кружков, куда идти после Хауптшуле и как найти «Страну детства» - место, где инвестирование в человека перевешивает сферу потребления.

19.03.2015 15:00, Ксения Володина


Умные дети большого мира

Главный редактор «Букника» Сергей Кузнецов и психолог Екатерина Кадиева, организаторы «Умного Лагеря Марабу», — о «новой диаспоре» и новой идентичности людей русской и русско-еврейской культуры, сохранении социокультурного бэграунда у детей эмигрантов и о ценности советского математического образования.

18.03.2015 15:00, Дина Аркадина






 
<font size=2>Страна детей</font>
gs

 

 

 

Календарь

Олег Давыдов

Колесо Екатерины

Ток страданий, текущий сквозь время

7 декабря православная церковь отмечает день памяти великомученицы Екатерины Александрийской. Эта святая считалась на Руси покровительницей свадеб и беременных женщин. В её день девушки гадали о суженом, а парни устраивали гонки на санках (и потому Екатерину называли Санницей). В общем, это был один из самых весёлых праздников в году. Однако в истории Екатерины нет ничего весёлого.

Ив Фэрбенкс

Нельсон Мандела, 1918-2013

5 декабря 2013 года в Йоханнесбурге в возрасте 95 лет скончался Нельсон Мандела. Когда он болел, Ив Фэрбенкс написала эту статью о его жизни и наследии

Достижения Нельсона Ролилахлы Манделы, первого избранного демократическим путем президента Южной Африки, поставили его в один ряд с такими людьми, как Джордж Вашингтон и Авраам Линкольн, и ввели в пантеон редких личностей, которые своей глубокой проницательностью и четким видением будущего преобразовывали целые страны. Брошенный на 27 лет за решетку белым меньшинством ЮАР, Мандела в 1990 году вышел из заточения, готовый простить своих угнетателей и применить свою власть не для мщения, а для создания новой страны, основанной на расовом примирении.

Молот ведьм. Существует ли колдовство?

5 декабря 1484 года началась охота на ведьм

5 декабря 1484 года была издана знаменитая «ведовская булла» папы Иннокентия VIII — Summis desiderantes. С этого дня святая инквизиция, до сих пор увлечённо следившая за чистотой христианской веры и соблюдением догматов, взялась за то, чтобы уничтожить всех ведьм и вообще задушить колдовство. А в 1486 году свет увидела книга «Молот ведьм». И вскоре обогнала по тиражам даже Библию.

Максим Медведев

Фриц Ланг. Апология усталой смерти

125 лет назад, 5 декабря 1890 года, родился режиссёр великих фильмов «Доктор Мабузе…», «Нибелунги», «Метрополис» и «М»

Фриц Ланг являет собой редкий пример классика мирового кино, к работам которого мало применимы собственно кинематографические понятия. Его фильмы имеют гораздо больше параллелей в старых искусствах — опере, балете, литературе, архитектуре и живописи — нежели в пространстве относительно молодой десятой музы.

Игорь Фунт

А портрет был замечателен!

5 декабря 1911 года скончался русский живописец и график Валентин Серов

…Судьба с детства свела Валентина Серова с семьёй Симонович, с сёстрами Ниной, Марией, Надеждой и Аделаидой (Лялей). Он бесконечно любил их, часто рисовал. Однажды Маша и Надя самозабвенно играли на фортепьяно в четыре руки. Увлеклись и не заметили, как братик Антоша-Валентоша подкрался сзади и связал их длинные косы. Ох и посмеялся Антон, когда сёстры попробовали встать!

Юлия Макарова, Мария Русакова

Попробуй, обними!

4 декабря - Всемирный день объятий

В последнее время появляется всё больше сообщений о международном движении Обнимающих — людей, которые регулярно встречаются, чтобы тепло обнять друг друга, а также проводят уличные акции: предлагают обняться прохожим. Акции «Обнимемся?» проходят в Москве, Санкт-Петербурге и других городах России.

Илья Миллер

Благодаря Годара

85 лет назад, 3 декабря 1930 года, родился великий кинорежиссёр, стоявший у истоков французской новой волны

Имя Жан-Люка Годара окутано анекдотами, как ни одно другое имя в кинематографе. И это логично — ведь и фильмы его зачастую представляют собой не что иное, как связки анекдотов и виньеток, иногда даже не скреплённые единым сюжетом.

Денис Драгунский

Революционер де Сад

2 декабря 1814 года скончался философ и писатель, от чьего имени происходит слово «садизм»

Говорят, в штурме Бастилии был виноват маркиз де Сад. Говорят, он там как раз сидел, в июле месяце 1789 года, в компании примерно десятка заключённых.

Александр Головков

Царствование несбывшихся надежд

190 лет назад, 1 декабря 1825 года, умер император Александра I, правивший Россией с 1801 по 1825 год

Александр I стал первым и последним правителем России, обходившимся без органов, охраняющих государственную безопасность методами тайного сыска. Четверть века так прожили, и государство не погибло. Кроме того, он вплотную подошёл к черте, за которой страна могла бы избавиться от рабства. А также, одержав победу над Наполеоном, возглавил коалицию европейских монархов.

Александр Головков

Зигзаги судьбы Маршала Победы

1 декабря 1896 года родился Георгий Константинович Жуков

Его заслуги перед отечеством были признаны официально и всенародно, отмечены высочайшими наградами, которых не имел никто другой. Потом эти заслуги замалчивались, оспаривались, отрицались и снова признавались полностью или частично.