Подписаться на обновления
4 июляСуббота

usd цб 70.4999

eur цб 79.2207

днём
ночью

Восх.
Зах.

18+

ОбществоЭкономикаВ миреКультураМедиаТехнологииЗдоровьеЭкзотикаКнигиКорреспонденция
Религия  Инфраструктура  Работа  Образ жизни  Школа  Прозрачное
образование
 
Государство  Армия  Проекты  Дискуссии  ЧП  Спорт  Вехи  Страна детей  Москва 2.0  Антиплагиат  Профессия  Рерихи  Выпускники и наставники России 
Елена Кучеренко для Matrony.ru   суббота, 16 декабря 2017 года, 19:00

«Какие они, даунята?»
Пятеро одинаково любимых детей


   увеличить размер шрифта уменьшить размер шрифта распечатать отправить ссылку добавить в избранное код для вставки в блог




Нашей Маше два месяца. Я даже не знаю, «всего два» или «целых два». Оглядываясь назад, я понимаю, сколько всего произошло за это короткое время. Какой огромный путь нам пришлось пройти и насколько он был для нас неожиданным. От чувства, что мир рухнул, до осознания, что жизнь прекрасна, даже если она разная. От слез, страха, злости и нежелания принять — до нежности, от которой щемит в груди, и любви, от которой кружится голова. От отчаяния и ропота до благодарности Богу за то, что, посылая испытания, Он посылает и утешения — людей, события, радость…

«Какие они, даунята?»

Меня часто спрашивают:

— Какая Маша? Она чем-то отличается от других детей?

— А можешь показать? Я никогда не видела таких маленьких даунят…

Я понимаю ваше любопытство и совсем не обижаюсь. Мне самой всегда было интересно: а какие они, особенные детки? Как с ними живется? Не говоря уже о том, что грудного ребенка с синдромом Дауна я тоже вижу впервые в жизни.

Наверное, еще очень рано делать какие-то выводы, но я попробую рассказать.

Когда мне показали Машу в роддоме, я содрогнулась. Даже несмотря на то, что у нас есть четверо старших детей, и я прекрасно знаю, что новорожденные — далеко не писаные красавцы. И уж точно не эти розовощекие голубоглазые груднички из рекламы.

Я никогда не видела таких синих детей! Да, большинство из них поначалу отдают голубоватым, но Маша переливалась всеми оттенками — от небесно-голубого до сине-фиолетового.

Помню, от меня требовали срочно родить послед, а я вместо этого стонала:

— Почему она такая синяя? Они живая?

— Вы еще синих не видели, — оправдывались врачи, — подождите, сейчас порозовеет.

В тот момент я не знала, что «синяя» — это не самое страшное, что сейчас на меня обрушится. Но об этом я уже много писала…

Я никогда не видела таких маленьких детей. Хотя у нас все дочки при рождении были миниатюрными. Я звонила мужу и плакала в трубку:

— Она такая маленькая! Ты не представляешь, какая она маленькая…

При этом у Маши был огромный, как барабан, живот, маленькая головка с большим торчащим чубом и тонюсенькие, как веточки, ручки и ножки. Сухие и шелушащиеся.

Потом я узнаю, что у многих даунят такие животы, потому что слабо развиты мышцы. И что все это более чем поправимо. Но тогда я смотрела на нее и думала:

— Бедная ты, бедная! Страшненькая моя! Да и все мы теперь — бедные!

Когда я дома показала малышку дочкам, младшая, трехлетняя Тоня все ходила за мной и повторяла: «А почему Маша такая смешная?». А Соня смотрела на нее, смотрела и вдруг спросила: «Мама, но она же вырастет?».

Сейчас Маша в самом деле выросла и окрепла. У нас наконец наладилось грудное вскармливание, и она стремительно набирает вес.

Она очень похорошела. И от того страшненького пузатого лягушонка остался только коронный чубчик, который мы так любим.

Раньше я думала, что люди с синдромом Дауна все на одно лицо. Да, у них есть общие черты. Но они все разные. И в первую очередь похожи на своих родителей. Маша, как две капли воды, похожа на меня. А еще — на самого обычного ребенка. Она и есть обычный ребенок.

Ее глазами смотрит Бог

Недавно мы с мужем думали: «А какая Маша?». И тут он произнес слово, которое очень точно ее характеризует. Деликатная.

Да, Машенька именно деликатная. Она не вопит истошно, требуя чего-то. Она скромно просит. «Мяукнет» и ждет, когда мы к ней подойдем. Не подумайте, она умеет кричать, еще как. Я это поняла, когда у нее болел живот. Но в остальном она очень культурная и терпеливая девочка. Поверьте, мне есть с чем сравнить. Если не считать того, что нам сейчас нужно обойти кучу врачей, чтобы оформить инвалидность, из всех наших детей Маша доставляет меньше всего хлопот.

Я понимаю, что дальше будет по-другому. Чем старше она будет становиться, тем больше с ней нужно будет заниматься. Но пока вот так.

Она редко просыпается ночами. А если проснется, опять же, не кричит, а что-то тихонько мурлычет, как бы спрашивая: «Мамочка, ты покормишь меня? Ты хочешь спать? Хорошо, я потерплю». И если я не встаю, она и правда засыпает. За все двенадцать лет моего материнства я никогда так не высыпалась.

Она очень любит музыку, особенно Моцарта и «Нежность» Рахманинова. Долго слушает, замерев.

У нее есть любимые игрушки и любимый кот, который иногда облизывает ей голову и слегка «чешет» зубами. А она блаженно щурится.

Уже сейчас видно, что Маша очень спортивная девочка. Смешно, но это так. Другие дочки кричали на весь дом, когда им делали массаж и крутили из стороны в сторону. Эта улыбается и готова делать зарядку целыми днями. А больше всего она любит плавать.

Как она развивается? Дети с синдромом Дауна развиваются так же, как обычные дети, только медленнее. Если другие мои дочки в месяц уверенно держали голову, то Маша в свои два поднимает ее с трудом и держит от силы секунд десять. Те в месяц вовсю мне улыбались, Маша начала делать это осознанно ближе к двум. В два месяца обычные дети хватают погремушку и держат ее, Маша только пару раз сделала неуверенное движение в направлении игрушки. Они делают все то же, что и обычные дети. Только чуть позже. Главное — хвалить. За все — за то, что подняла головку, за то, что рассмотрела игрушку, за то, что не капризничает. Просто за то, что красавица, умница и наша любимая девочка. Для нее это важно, она все чувствует и очень старается.

Она обожает, когда ее берут на руки. Она приветливая — это видно по выражению лица. И очень любит людей.

Да, человек для нее — важнее всех и вся. Она нуждается в нем и ждет его. Старшие, конечно, нуждались во мне, в папе, но их очень интересовал мир вокруг. Мир Машу тоже интересует, но больше ее интересуют лица. На них она может смотреть бесконечно — с любовью, болью, благодарностью, радостью, поддержкой.

Какие у нее глаза, если бы вы видели! Мы с мужем сразу заметили, что ни у одной из наших дочерей не было в младенчестве такого осмысленного взгляда — взгляда взрослого человека. Она как будто видит тебя насквозь. Все понимает — о нас, о себе, о жизни. И знает все, что будет впереди. От этого взгляда у меня часто мурашки бегут по коже. И иногда кажется, что этими прекрасными, умными, раскосыми глазами на меня смотрит Бог.

Счастье — это то, что сегодня

Маша многому нас учит. И, в первую очередь, быть по-настоящему счастливыми.

Я всегда думала на годы вперед и всегда чего-то боялась. А что будет с нашими детьми? Сможем ли мы их поднять и хорошо воспитать? Не заболеют ли они? Выйдут ли замуж? Хорошие ли будут мужья? А если плохие? Они будут обижать наших девочек! А мы ведь будем старенькими и слабыми. Или вообще умрем! А вдруг мы умрем завтра? И не сможем их защитить! Какой кошмар! Шеф, все пропало!

Мне всегда чего-то не хватало. «Вот купим машину, и все станет очень хорошо!» — думала я. Купили. Но все равно чего-то не хватает. А, поняла, дома в деревне! Вот если у нас будет дом в деревне, то уже точно все станет лучше некуда. Купили дом. Вот еще бы денег побольше, и тогда… Закончится противная осень, наступит зима и будет лучше. Дождаться бы лета, каникул, праздников… Завтра, завтра… Вот завтра наступит счастье.

А вдруг завтра будет плохо? Да, вчера было лучше… Если бы я знала…

И так по замкнутому кругу.

С Машей мы поняли, что счастливыми можно быть только СЕГОДНЯ. Да, можно и нужно волноваться, мечтать, планировать, рассчитывать, делать все, что в силах, вспоминать, что было, но жить и дышать — только сегодня. Не ждать счастья завтра и не бояться завтрашних бед, а радоваться настоящему и благодарить за то, что есть.

Все живы — это счастье. Пришли дети из школы, а муж с работы — это счастье. Поиграли, поговорили, посмотрели фильм, куда-то съездили — это счастье. Не съездили — тоже. Потому что мы вместе — сегодня, сейчас.

Нельзя думать, что до Маши все было хорошо, или размышлять, что было бы, родись она обычным ребенком. А в завтрашний день смотреть со страхом и неуверенностью. И бояться того, чего может и не быть. Вдруг она не сядет, не встанет, не пойдет, не заговорит, не научится читать… Есть сегодня. Сегодня Маша такая, как есть. Точка! И сегодня все, как надо.

Ее приняли дети, друзья, знакомые — это счастье. Люди вокруг — счастье. Она улыбнулась — это победа. Узнала меня — счастье! Загулила — план-минимум выполнен. Поплавала, нырнула — достижение. Старшие сделали поделки, получили хорошие оценки — прекрасно. Заболели — переживем, выздоровели — слава Богу. Побыли с мужем вдвоем — счастье. Нет, какое счастье, что мы не одни! Этим жить, этим дышать. Есть план на сегодня. А «завтра» будет завтра. Оно принесет свои победы и свои поражения. Часто до счастливого «завтра» легче дойти маленькими «сегодняшними» шажками, чем воображать себе огромные, семимильные шаги и так и не решиться сделать их.

Я не говорю, что у нас все получается, но сейчас мы этому учимся.

Все дети особые

— Ладно, не переживайте! У вас же четверо здоровых!

— Слава Богу, четыре нормальных!

— Зато четыре какие красавицы!

Эти фразы в разных вариациях за эти два месяца мы слышим постоянно. И еще недавно мы сами себя так утешали.

В первое время после родов меня вообще швыряло из одной крайности в другую. Сначала я узнала все, что можно, о развитии детей с синдромом Дауна. И решила, что умру, но «сделаю из нее человека».

Я пообщалась со множеством мам, у которых такие дети, нашла разные книги и методики. И беспробудно занималась с Машей. Развивала крупную моторику, мелкую, гремела погремушками, пела песни, читала стихи, крутила-вертела, таскала по квартире, трогала ее руками разные предметы и объясняла, что и где. Я самозабвенно пыталась сфокусировать ее взгляд и в итоге уже сама не могла ни на чем сфокусироваться.

Старшие дети приходили из сада и школы, что-то мне рассказывали, просили почитать, поиграть. Я рассеянно кивала головой и возвращалась к Маше. Я обращалась к ним только тогда, когда мне надо было помочь с малышкой.

В итоге Варвара подошла ко мне и спросила: «Мама, ты же не будешь любить Машу больше, чем нас?». Я что-то промычала и хотела уйти, но тут до меня дошел смысл и ужас происходящего.

Погрузившись в Машины проблемы, я перестала видеть других своих детей. Я просто махнула на них рукой: «Здоровые, выгребут сами». А ведь я им нужна не меньше, чем младшей.

Мне стало страшно, накатило чувство вины, и я впала в другую крайность — то, о чем говорили те люди: «Слава Богу — четыре нормальных». Маша отошла на второй план. Нужно развивать тех, здоровых, им жить. А Маша… А что Маша? Все равно ведь…

Теперь я целыми днями рисовала и мастерила поделки с Дуней и Тоней. Читала им книжки, учила готовить. Делала с Соней уроки, говорила с Варей о жизни, водила всех на кружки. Мы играли, смотрели мультики, фильмы, общались. Делали прически, наряжались. На Машу я обращала внимание только тогда, когда ее нужно было покормить или поменять ей памперс. Ну или положить в коляску, чтобы пойти гулять. Благо, она очень терпеливый ребенок и просто молчала.

Но в какой-то момент я увидела, что глаза ее потухли. Тогда у нее еще не было того, что называется «социальная улыбка». Но, завидев меня, она вся оживала, и лицо ее светилось нежностью. И глаза горели. А теперь смотрели на меня грустно и обреченно. И мне даже стало казаться, что в ее достижениях произошел «откат».

Два дня я прорыдала, не зная, что делать. Почему у меня ничего не получается? Почему я что-то делаю в ущерб другим? А потом на исповеди один батюшка сказал мне: «Потому что ты их разделяешь».

Это правда, я их разделяла. Они для меня были в разных плоскостях — особая и обычные, больная и здоровые. Я металась между ними и не могла объединить в единый мир. А ведь это ПЯТЬ МОИХ ДОЧЕРЕЙ. Каждая особенная. Не только Маша, но и другие. Потому что каждый ребенок уникален.

У каждой есть таланты, которые надо развивать. Свои изюминки, которые не скрыть, свой неповторимый характер, свои проблемы, которые нужно решать. Не только у старших, но и у Маши. Просто у нее собственный путь и собственный ритм жизни. Главное — этот талант найти. И на своем пути, в пределах своих возможностей, она может добиться не меньших успехов, чем старшие на своем. Их жизни одинаково ценны.

Достижения каждой одинаково важны — победа Вари на Олимпиаде, Сонины успехи на конкурсе чтецов, прорыв Дуни в чтении, то, что Тоня, наконец, без слез пошла в детский сад, и то, что Маша оторвала голову и улыбнулась.

Они все девочки, и все должны быть одинаково красивы. И, заплетая косы старшим, я обязательно причесываю Машин чубчик. И буду наряжать ее в прекрасные платья, так же, как и их.

Я учусь выделять всем одинаковое количество времени. Я учусь смотреть на всех в равной степени. Не всегда получается, но с каждым днем все легче.

Как будет дальше, я не знаю, мы еще в самом начале. Но главное, я уже чувствую и знаю — у нас не одна больная и четыре здоровых, а пять любимых детей.

Источник: matrony.ru




ОТПРАВИТЬ:       



 




Статьи по теме:



Как поздний капитализм меняет детство

И почему труд детей в интернете может стать новым витком детской эмансипации

В конце XIX — начале XX века детство окончательно оформилось как институт, исключив детей из системы труда. Сегодня из-за развития интернета дети и подростки стали производить огромные потоки развлекательного контента. Значит ли это, что формируется новый рабочий класс — и что концепция детства будет пересмотрена?

08.02.2019 13:00, Наталья Зайцева, knife.media


Терапия игрой в снежки

Почему нашим детям нужно немного свободы

Диковинные приспособления для лепки снежков, хитроумные салазки для спуска со снежных дворовых горок — в мире современных детей осталось так мало места для обычных зимних дворовых забав. Психолог Екатерина Мурашова — о том, как важно иногда просто поиграть в снежки.

27.01.2019 13:00, Екатерина Мурашова для журнала «Сноб»


Проверка связи

Почему дети не хотят с вами говорить

Многие дети не раскрываются перед родителями, не разговаривают с ними о том, что их беспокоит, и о том, что происходит в их жизни. В результате мамы и папы не знают, чем живут их сыновья и дочки, пытаются исправить ситуацию, но конфликт усугубляется… Как вернуть доверие и близость? На этот вопрос отвечает детский психотерапевт Эрин Леонард.

26.01.2019 09:00, Эрин Леонард, womo.ua


«Такие дети – это крест, но нести его возможно»

О ребёнке с отставанием в развитии

К счастью, сейчас мы часто читаем мотивационные рассказы людей, которые растят детей с отставанием в развитии и по-прежнему имеют личную жизнь. Они стараются воспринимать ребёнка как обычного, привыкают жить немного не так, как остальные семьи, и радуются своему чаду. Но что делать, если сохранять оптимизм не получается, а жить становится всё труднее? Спрашивают и отвечают родители.

27.02.2018 09:00, Елена Есаулова для neinvalid.ru


«Мама, а сколько я стою?»

Как и зачем родители зарабатывают на детях в YouTube

Однажды я прочитала новость о шестилетнем американце, который заработал на видеороликах 11 миллионов долларов. Взглянув на свою двухлетнюю дочь, которая оживлённо разыгрывала с куклами «Репку», я начала прикидывать в уме, как мы построим на эти 11 миллионов дом, расширим участок и купим новую машину. Даже если заработок будет в рублях.

10.02.2018 13:00, Анастасия Миронова для mel.fm


«Приемный ребенок разрушил мою семью»

Три истории о детдомовцах-отказниках

В 2016 году в российских приемных семьях воспитывалось более 148 тысяч детей. По статистике, более 5000 воспитанников ежегодно возвращаются в детдома. Отказавшиеся от приемных детей женщины рассказали «Снобу» о проблемах с психикой, манипуляциях и равнодушии их воспитанников.

18.12.2017 13:00, Анна Алексеева для «Сноба»


Двоечники и дворники

Дайте детям 15 современных установок на будущее

«Поступай в университет, а то станешь дворником!» Мы слышали это миллион раз от наших родителей и повторяем это нашим детям. А между тем, в современном мире диплом — не непременный залог успеха, а одна профессия — не ресурс. Мы хотели бы уберечь наших детей от провалов и разочарований, но они будут. В таком случае стоит дать им обновленные установки на будущее.

04.12.2017 09:00, Womo.ua


«Надеюсь только на себя»

О жизни после детского дома

В России полмиллиона сирот и детей, оставшихся без попечения родителей. Если верить Диккенсу и Голливуду, у сироты все обязательно сложится хорошо. В реальности проблемы с социализацией могут быть неразрешимы. Бывшие детдомовцы рассказали «Снобу» о голодном детстве, трудной юности и обидах, которые остаются на всю жизнь.

27.11.2017 13:00, Анна Алексеева для журнала «Сноб»


Кризис нипочем

Новые возможности развития российской экономики

Куда вкладывать деньги, чтобы не пожалеть: об образовании, музеях нового времени, «коде нищеты» и «Стране детей» Леонида Ханукаева.

02.04.2015 09:30, Александр Балакин


Новый Иерусалим

Город будущего становится реальностью

Пробки, экологические проблемы, огромные толпы людей – неотъемлемые элементы среды для современного горожанина. Однако мир постепенно меняется, и качественно новый уровень жизни – экологичные системы энергоснабжения, упорядоченный транспортный поток, эффективная переработка отходов – ощущается уже не далеким «однажды», а вполне предсказуемым «сегодня-завтра».

01.04.2015 09:30, Антон Меркуров






 
<font size=2>Страна детей</font>

 

 

 

Календарь

Олег Давыдов

Колесо Екатерины

Ток страданий, текущий сквозь время

7 декабря православная церковь отмечает день памяти великомученицы Екатерины Александрийской. Эта святая считалась на Руси покровительницей свадеб и беременных женщин. В её день девушки гадали о суженом, а парни устраивали гонки на санках (и потому Екатерину называли Санницей). В общем, это был один из самых весёлых праздников в году. Однако в истории Екатерины нет ничего весёлого.

Ив Фэрбенкс

Нельсон Мандела, 1918-2013

5 декабря 2013 года в Йоханнесбурге в возрасте 95 лет скончался Нельсон Мандела. Когда он болел, Ив Фэрбенкс написала эту статью о его жизни и наследии

Достижения Нельсона Ролилахлы Манделы, первого избранного демократическим путем президента Южной Африки, поставили его в один ряд с такими людьми, как Джордж Вашингтон и Авраам Линкольн, и ввели в пантеон редких личностей, которые своей глубокой проницательностью и четким видением будущего преобразовывали целые страны. Брошенный на 27 лет за решетку белым меньшинством ЮАР, Мандела в 1990 году вышел из заточения, готовый простить своих угнетателей и применить свою власть не для мщения, а для создания новой страны, основанной на расовом примирении.

Молот ведьм. Существует ли колдовство?

5 декабря 1484 года началась охота на ведьм

5 декабря 1484 года была издана знаменитая «ведовская булла» папы Иннокентия VIII — Summis desiderantes. С этого дня святая инквизиция, до сих пор увлечённо следившая за чистотой христианской веры и соблюдением догматов, взялась за то, чтобы уничтожить всех ведьм и вообще задушить колдовство. А в 1486 году свет увидела книга «Молот ведьм». И вскоре обогнала по тиражам даже Библию.

Максим Медведев

Фриц Ланг. Апология усталой смерти

125 лет назад, 5 декабря 1890 года, родился режиссёр великих фильмов «Доктор Мабузе…», «Нибелунги», «Метрополис» и «М»

Фриц Ланг являет собой редкий пример классика мирового кино, к работам которого мало применимы собственно кинематографические понятия. Его фильмы имеют гораздо больше параллелей в старых искусствах — опере, балете, литературе, архитектуре и живописи — нежели в пространстве относительно молодой десятой музы.

Игорь Фунт

А портрет был замечателен!

5 декабря 1911 года скончался русский живописец и график Валентин Серов

…Судьба с детства свела Валентина Серова с семьёй Симонович, с сёстрами Ниной, Марией, Надеждой и Аделаидой (Лялей). Он бесконечно любил их, часто рисовал. Однажды Маша и Надя самозабвенно играли на фортепьяно в четыре руки. Увлеклись и не заметили, как братик Антоша-Валентоша подкрался сзади и связал их длинные косы. Ох и посмеялся Антон, когда сёстры попробовали встать!

Юлия Макарова, Мария Русакова

Попробуй, обними!

4 декабря - Всемирный день объятий

В последнее время появляется всё больше сообщений о международном движении Обнимающих — людей, которые регулярно встречаются, чтобы тепло обнять друг друга, а также проводят уличные акции: предлагают обняться прохожим. Акции «Обнимемся?» проходят в Москве, Санкт-Петербурге и других городах России.

Илья Миллер

Благодаря Годара

85 лет назад, 3 декабря 1930 года, родился великий кинорежиссёр, стоявший у истоков французской новой волны

Имя Жан-Люка Годара окутано анекдотами, как ни одно другое имя в кинематографе. И это логично — ведь и фильмы его зачастую представляют собой не что иное, как связки анекдотов и виньеток, иногда даже не скреплённые единым сюжетом.

Денис Драгунский

Революционер де Сад

2 декабря 1814 года скончался философ и писатель, от чьего имени происходит слово «садизм»

Говорят, в штурме Бастилии был виноват маркиз де Сад. Говорят, он там как раз сидел, в июле месяце 1789 года, в компании примерно десятка заключённых.

Александр Головков

Царствование несбывшихся надежд

190 лет назад, 1 декабря 1825 года, умер император Александра I, правивший Россией с 1801 по 1825 год

Александр I стал первым и последним правителем России, обходившимся без органов, охраняющих государственную безопасность методами тайного сыска. Четверть века так прожили, и государство не погибло. Кроме того, он вплотную подошёл к черте, за которой страна могла бы избавиться от рабства. А также, одержав победу над Наполеоном, возглавил коалицию европейских монархов.

Александр Головков

Зигзаги судьбы Маршала Победы

1 декабря 1896 года родился Георгий Константинович Жуков

Его заслуги перед отечеством были признаны официально и всенародно, отмечены высочайшими наградами, которых не имел никто другой. Потом эти заслуги замалчивались, оспаривались, отрицались и снова признавались полностью или частично.