Недавно я была на одном необычном мероприятии. Мы в тёплой домашней атмосфере слушали живую музыку, занимались оригами, скручивали в разные фигуры воздушные шарики, украшали руки узорами из хны. Было весело. Называлось мероприятие «Гараж добра».
Оно было благотворительное, и целью его было помочь детям с синдромом Дауна. А необычность его была в том, что оно одним махом разрушило множество стереотипов.
Миф № 1. Благотворительность vs. радость
Я отлично понимаю, что для большинства людей само сочетание слов «благотворительность» и «дети с синдромом Дауна» навевает мысль о чём-то, безусловно, благородном, но скучном и депрессивном. Большинство из нас считает, что помогать инвалидам, конечно же, надо, однако лучше, если это сделает кто-то другой — в этой роли мы привыкли представлять тётушек со скорбным выражением лица. Однако от девушек, работающих на мероприятии, было глаз не оторвать. Гости с радостью участвовали в гаражной распродаже, скупая антиквариат, игрушки, бижутерию, записные книжки, безделушки; зависали над столиком с головоломками. На аукционе разыгрывались бумажные самолётики, сделанные и раскрашенные знаменитыми людьми, среди которых были резиденты Comedy Club, Татьяна Лазарева и Александр Анатольевич.
Как говорит Елена Любовина, PR-менеджер фонда «Даунсайд Ап», помогающего детям с синдромом Дауна: «Я долго думала, что меня как человека так напрягает в людях с ограниченными возможностями. И я это поняла в очередной раз, когда ко мне в транспорте подошли такие люди просить денег. Ты понимаешь, что не хочешь об этом ничего знать, и ты что-то им даёшь, откупаешься, чтобы человек не висел у тебя на руке. Но при этом создаётся некая непреодолимая неприязнь к происходящему, и в следующий раз ты уже не очень захочешь сталкиваться с этим явлением, потому что оно по своей сути навязчиво. И поэтому у нас такая форма благотворительности, которая предлагает просто хорошо провести время — прийти с друзьями, расслабиться и вдруг заметить, что всё это проводится для людей, которые в твоём понимании, возможно, и не должны здесь быть. Это некое объединение людей успешных и неуспешных. Мы пытаемся преодолеть предрассудки именно таким образом — соединять несоединимое».
По словам Марьяны Давыдовой, исполнительного директора компании «Технология игр», организатора мероприятия: «Первый «Гараж добра» состоялся в прошлом году. Называется он «гараж» потому, что мы находимся над автосервисом. Идея была в том, чтобы провести гаражную распродажу, как то делают американцы. Но при этом продавать не секонд-хенд, а уникальные вещи. Мы хотели сделать благотворительность, во-первых, доступной — здесь есть люди всех социальных слоёв — и, во-вторых, приятной».
«Гараж», хотя и с опозданием, был приурочен к 21 марта — Международному дню человека с синдромом Дауна. Дата 21.03 символизирует три копии вместо двух в 21-й паре хромосом в человеческой клетке. Это именно та дополнительная хромосома, благодаря которой у человека появляются те особенности, которые и составляют синдром Дауна.
Миф № 2. С такими детьми нет смысла заниматься
На «Гараже» действительно были люди с синдромом Дауна. Они выступали. Девочка Светлана мастерски исполнила восточный танец. Маша Нефёдова — известная тем, что она не только актриса «Театра Простодушных» (в котором играют люди с синдромом Дауна), но и сотрудник «Даунсайд Ап» — исполнила на флейте «Аве Марию». Ни танцевать, ни играть на музыкальных инструментах, ни тем более играть на сцене я не умею. Рисунки детей с синдромом Дауна, развешанные по стенам, повергли меня в уныние — мой вполне обычный сын не смог бы изобразить ничего похожего на «Мишку зимой» и тем более на «Модницу осьминожку в шляпе с бантиком». У кого из нас отставание в развитии?
Синдром Дауна действительно оброс огромным числом мифов: люди с этим синдромом необучаемы (словом, дауны), агрессивны, они рождаются у проституток и наркоманов, и их лучше изолировать. Ни одно из этих утверждений не подтверждено жизнью. Дети с синдромом Дауна могут ходить в садик и в школу, учиться разговаривать (в том числе и на иностранных языках), приобретать профессию, водить машину. Не известно ни одного преступления, совершённого человеком с синдромом Дауна. И родиться такой ребёнок может в любой семье. А насчёт отсталости… а какими ещё могут быть дети в интернате, куда их сдали родители?
К моменту основания фонда «Даунсайд Ап» в 1996 году 95% детей с синдромом Дауна в России были отказниками. Основал этот фонд англичанин Джереми Барнс, у которого родилась племянница с этим диагнозом. Правда, родилась она в Англии, где сразу же получила всю необходимую помощь. А господин Барнс работал в России и стал интересоваться, как с этим обстоят дела у нас. Выяснив это и ужаснувшись, он организовал «Даунсайд Ап». С тех пор здесь проводят занятия с детьми, дают советы родителям, помогают найти для ребёнка учебное заведение, распространяют достоверную информацию о синдроме Дауна. На сегодняшний день число отказов от детей с этим синдромом составляет уже 85% по России и 50% по Москве. Кстати, в Европе, по словам Елена Любовиной, всего 5% отказов, в Америке — целая очередь на усыновление таких детей. А у нас журналист Александр Никонов пишет статью под названием «Добей, чтоб не мучился!» с предложением убивать всех новорождённых с генетическими или психосоматическими отклонениями и находит массу сторонников.
Миф № 3. О чём думаешь, то и имеешь
Узнав, что в детсадовской группе моего сына есть девочка с синдромом Дауна, одна моя знакомая, дама с двумя (!) высшими образованиями, заявила мне, что я сошла с ума, так как «это заболевание поразит его ДНК и из-за общения с этой девочкой его дети или внуки тоже родятся с этой болезнью». Как говорится, без комментариев, однако это бредовое мнение разделяет множество людей. Потому огромный вклад в изменение отношения к детям с синдромом Дауна вносят те публичные люди, которые всё же отважились иметь с ними дело. Это ведущие «Гаража» Никита и Ваня с MTV; выступавшие артисты, среди которых были Дакота, Ика, Корнелия Манго. Три года назад настоящим событием стал календарь «Синдром любви» с фотографиями Владимира Мишукова — на них известные деятели культуры вместе с детьми с синдромом Дауна. Эту съёмку целиком напечатал журнал In Style — поистине смелый шаг для глянцевого издания. Известные российские и зарубежные дизайнеры принимали участие в выставке плаката «Люди как люди, только с синдромом Дауна», которая объездила всю Россию и СНГ.
Миф № 4. Они мученики и ангелы небесные
Стараясь отделаться от старых стереотипов, важно не создавать новые. «Некоторые журналисты пишут, что дети с синдромом Дауна — «солнечные», «вечные дети»; «люди, прилетевшие из космоса, чтобы изменить мир, а их никто не понимает, и всё это очень трагично, но мы им протянем руку помощи…» Но это не совсем так, говорит Елена Любовина. «У каждого такого ребёнка свой характер, не такие уж они и ангелы, могут и подраться, как любые дети. Когда пишут, что люди с синдромом Дауна страдают от тяжёлой болезни, это тоже не совсем корректно, так как люди с синдромом Дауна не страдают от синдрома Дауна. От сопутствующих заболеваний, от отношения окружающих — возможно, но не от самого синдрома. Также неверно, когда пишут, что их родители — герои. Но каждая семья хочет просто нормально жить, никто не хочет быть героем».
Просто жить, как все люди. Такие же люди, просто другие.
ОТПРАВИТЬ:
| Читать @chaskor |
Статьи по теме:
- Сделать мир лучше.
Когда я рассказывала об этом друзьям и знакомым, было очевидно, как люди привычно ставят стенку, переключают разговор и меняют тему. - Помоги слабому.
Центр социальной реабилитации. - Автобус «Милосердие».
За шесть лет работы благодаря автобусу «Милосердие» выжило около 15 тыс. человек. - Сеть в помощь!
Что такое краудфандинг и каковы его перспективы в России. - «Реально мамам помогли».
На вопросы «Что делать?» и «Куда бежать?» нашёлся простой ответ — организовать пикет. - Начало.
«И наконец врачи сказали, что с мозгами у меня всё в порядке, а вот слух… Его нет…». - Шоу Сумасшедшего Профессора Николя.
Николя пригласил меня на своё шоу, которое он проводил в Обидимской школе-интернате под Тулой. - Добру только дай волю.
Можно ли воспитать гражданское общество силами добровольцев: волонтёры и наблюдатели поделились своими мыслями и впечатлениями о лете-2010 с порталом E-xecutive. - Новые раскольники .
Как отделаться от общества с его же помощью. - Виктор Борисов, который живёт в лесу.
Рассказ небезразличного очевидца.
