15—25 тыс. евро за трансплантацию костного мозга — такие суммы часто мелькают в объявлениях благотворительных фондов. В России бесплатная медицина — так в чём дело?
Некоторые гематологические и генетические заболевания лечат с помощью пересадки костного мозга, который должен быть совместим по массе параметров. Родственники подходят в качестве доноров лишь в 30% случаев. Для остальных ищут тех, кто готов поделиться костным мозгом, за границей, на что и требуются тысячи евро. И это притом что в России есть регистры потенциальных доноров. Но держатся они большей частью на энтузиазме и благотворителях. Что движет людьми, которые создают эти базы данных, не всегда понятно. Что движет врачами, которые их игнорируют, понятно ещё реже.
Сделай сам
Сейчас в Карельском регистре неродственных доноров гемопоэтических стволовых клеток (что практически равнозначно костному мозгу) 2700 человек. Это примерно десятая часть от всех российских доноров. В Германии таких людей около 1,5 млн.
Юрий Иоффе, руководитель Карельского регистра, организовал его, по сути, без помощи государства: «Раньше я работал врачом-гематологом в Петрозаводске. У нас лечился больной лет двадцати двух, молодой парень. Его болезнь тогда нельзя было вылечить лекарствами, ему нужна была трансплантация. Поэтому врачи действовали по известному во всём мире алгоритму: сначала обследуют братьев, сестёр, родителей. Если среди них не находится донор, тогда уже начинают искать неродственного. У этого парня братьев и сестёр не было, мама не подходила. Мы тогда находились на учёбе в Петербурге, и я рассказал местным врачам эту историю. Они мне посоветовали обратиться в международный регистр. Но мы там донора тоже не нашли. Это и был пусковой момент: в России пациентов, которым необходима ТКМ, много, регистров мало, доноров мало. Соответственно, нужно с этим что-то делать. Тогда, в 2001 году, в России существовало три регистра. Ситуация была плохая. Когда Карельский регистр только создавался, я ещё не осознавал весь масштаб задуманного предприятия. Нам начал помогать немецкий Фонд им. Штефана Морша. Его глава Эмиль Морш с 1996 года пытался сделать в России нормальную систему регистров, но всё не мог. То же он хотел организовать в арабских странах. На первые наши акции приезжали люди из фонда, рассказывали, как проводить мероприятия по привлечению доноров, агитировали русских входить в регистр.
Сейчас у нас четыре штатных сотрудника, ещё двое внештатных — совместители. В офисе стоят только компьютер, принтеры, телефон и факс. В связи с недостатком денег в 2009 году мы смогли протипировать только часть доноров, подписавших соглашения о вступлении в регистр ещё в 2006-м. Это издержки. Это, безусловно, плохо, но мы работаем в тех условиях, которые сейчас есть, и других вариантов пока не предвидится. По этой же причине мы временно прекратили рекрутирование новых доноров».
На самом деле доноров всё же набирают. Правда, только тех, кто сам готов оплачивать HLA-типирование, необходимое для зачисления в регистр. Минимальная сумма составляет 5 тыс. рублей. И такие люди удивительным образом находятся. В России, по словам Юрия Иоффе, о существовании регистров знают только больные лейкозами, их родственники, медики, волонтёры благотворительных фондов и те, кто связан с донорством крови. «Хотя, думаю, людей, которые готовы стать потенциальными донорами, но ещё не знают о такой возможности, много. У меня нет чувства, что нужно будет бегать и хватать людей за руки. Когда в Москве была акция по привлечению доноров, 700 человек сдали пробы крови для типирования и были занесены в регистр, а ещё около тысячи записалось, чтобы в следующий раз протипироваться. Можно было бы спокойно провести и ещё одну акцию, но пока на развитие у нас денег нет».
Однако факторы, отпугивающие людей от донорства, всё-таки есть. В основном это незнание: считают, что такая процедура очень болезненна и рискованна. На самом деле трансплантация костного мозга — это по виду обычное переливание крови. Забор у донора может проходить двумя способами: под общим наркозом, когда с помощью проколов в нескольких местах подвздошной и крестцовой костей шприцом забирают костный мозг. В этом случае боль снимается простыми анальгетиками. Второй вариант похож на сдачу тромбоцитов, когда кровь донора прогоняется через сепаратор и в специальный пакет отсеиваются необходимые клетки. Процедура занимает около шести часов, и в течение нескольких дней до неё необходимо принимать лекарства.
В России через это прошло всего шесть неродственных доноров. На вопрос: «Почему всё так плохо?» — Алексей Масчан, заместитель директора Федерального центра детской гематологии, отвечает: «Прежде всего в создании этих регистров не было никакой потребности. Неродственные пересадки костного мозга у нас стали делать фактически 10 лет назад. А широко эта технология начала применяться всего 5 лет назад. Относительно широко: около 70—80 неродственных трансплантаций в год на всю страну. Получается, что у нас степень развития регистров абсолютно соответствует степени развития трансплантации костного мозга вообще. Хотя степень развития ни того ни другого не соответствует потребностям страны. Сейчас рядом с РДКБ (Российской детской клинической больницей. — Д.С.) строится крупнейший в Европе детский гематологический центр, который решит в известной степени проблему гематологии и трансплантации костного мозга у нас в стране. Но речь идёт только о детях. Если говорить о взрослых, то ситуация плачевная. За исключением сосчитанных буквально по пальцам одной руки действительно хороших центров, у нас с гематологическими клиниками и отделениями просто беда. Люди по-прежнему лежат в сараях вместо больниц. Им не хватает лекарств, по-настоящему знающего медицинского персонала».
«Ежегодно в России, по разным оценкам, требуется около 1500 трансплантаций костного мозга от доноров, — говорит Юрий Иоффе, — реально делается 200—250. То есть в пять раз меньше! Соответственно, 1300 человек не получают этого лечения! Но этих больных в масштабах страны совсем немного, куда меньше, чем, скажем, почечников или сердечников. Какие-то жалкие проценты, и на общую статистику их смертность практически не влияет».
Дорогое бесплатное донорство
Однако добиться у государства выделения денег на строительство Федерального научно-клинического центра детской гематологии, онкологии и иммунологии получилось. С трудом, но получилось — пришлось даже апеллировать к Путину. Регистры доноров костного мозга таким вниманием со стороны чиновников похвастать не могут. Людмила Бубнова, руководитель лаборатории иммуногематологии Российского научно-исследовательского института гематологии и трансфузиологии, объясняет, что их регистр не был частной инициативой, как в случае с карельским: приказ об организации Республиканского регистра типированных доноров издан 20 лет назад. Всё должно было быть организовано на базе Российского НИИ гематологии и трансфузиологии. Суть в том, что к тому времени по России были созданы лаборатории иммунологического типирования тканей на станциях переливания крови. Предполагалось, что на их основе и будет организована российская база данных. «Но регистр не получил достаточного кадрового и финансового обеспечения, — говорит Людмила Бубнова, — поэтому работа по его развитию проводилась и проводится исключительно из собственных или хоздоговорных средств института и станции переливания крови, что является абсолютно недостаточным». А между тем в регистр входит уже около 10 тыс. доноров из Самары, Нижнего Новгорода, Челябинска, Первоуральска (Свердловская область), Хабаровска, Ростова-на-Дону, Иванова, Новосибирска, где существуют зональные лаборатории на базовых станциях переливания крови. Также среди этих 10 тысяч есть данные о донорах, собранные Кировским НИИ гематологии и переливания крови. И всё это при нулевом государственном финансировании развития регистра ещё с 1990 года.
Юрия Иоффе тоже беспокоит проблема финансирования: «Регистры не могут существовать только на деньги благотворителей. Это не бизнес, здесь нет прибыли. Проводили даже исследования, которые показали, что это не самоокупаемые организации. Им постоянно нужны финансовые вливания для привлечения доноров. Чтобы государство давало на это деньги, о такой проблеме надо высказываться с разных сторон. Однако у меня есть такое ощущение, что гематологи не говорят о том, что это необходимо. Допустим, придём мы вместе с представителями московского и питерского регистров в министерство здравоохранения и скажем: «Нам нужны деньги на доноров». — «А зачем нужны эти доноры? Вы их будете себе в базы набирать, а у нас никто не просит этих доноров, к нам гематологи не обращаются, не говорят, что это важно». Между тем у нас в стране есть ещё одна важная проблема — это оплата поиска доноров костного мозга. Во многих странах мира такая дорогостоящая процедура оплачивается трансплантационными центрами, которые, в свою очередь, получают на это деньги от государства или страховых компаний. В любом случае пациенты не платят за поиск донора. У нас же это лежит тяжким бременем на плечах больных и их родственников, поскольку ни государство, ни страховые компании не покрывают эти расходы. Почему? Потому что процесс поиска донора костного мозга вообще не регулируется российским законодательством, хотя неродственные трансплантации костного мозга в России законом разрешены. Процесс поиска донора — это юридическая ниша в российском праве, которую наши законодатели не стремятся заполнить. Я не исключаю, что они вообще не знают об этой проблеме, а российское Минздравсоцразвития, видимо, и не ставит её перед законодателями. В результате, несмотря на то что сама трансплантация костного мозга для пациентов в России бесплатна, по сути она является официально платной процедурой, так как её важный элемент (без которого ТКМ невозможна) — поиск донора — оплачивается пациентом. А поскольку далеко не каждый может найти 15—25 тыс. евро на этот поиск, то многие больные попросту отказываются от ТКМ».
Без связи
Такие деньги, тратящиеся на активацию донора, — следствие того, что донор этот живёт за границей. Русскими врачи чаще всего вообще не интересуются и в наши регистры не обращаются.
Заведующая Зональной лабораторией иммунологического типирования тканей ОГУП «Челябинская областная станция переливания крови», где есть свой регистр доноров гемопоэтических стволовых клеток, Татьяна Суслова говорит: «О состоянии наших регистров, как региональных, так и российского, мы постоянно докладываем на конференциях. Последний раз это было в декабре 2009 года: на конференции, посвящённой 50-летию открытия параметров тканевой совместимости (HLA-системы), я рассказывала о состоянии нашего регистра, о трёх найденных донорах, которые совпали по 10 пунктам из 10. И Борис Афанасьев (директор Института детской гематологии и трансплантологии им. Раисы Горбачёвой при СПбГМУ им. И.П. Павлова. — Д.С.) был на той конференции, и Александр Алянский (руководитель лаборатории-регистра доноров костного мозга СПбГМУ им. И.П. Павлова. — Д.С.) — они спрашивали меня потом в кулуарах: «Можно ли вам послать заявки?» — «Да, пожалуйста», — только с тех пор я не видела от них ничего.
Алексей Масчан о существовании регистра доноров гемопоэтических стволовых клеток в Петербурге не знает:
— Вы обращаетесь к питерским регистрам?
— Мне кажется, их вообще пока не существует. В Питер мы точно никогда ни к кому не обращались. Да и их клиники получают костный мозг в основном из Германии и, реже, других европейских стран и США.
— Каким тогда российским регистрам вы отправляете запросы?
— Всё зависит от скорости, с которой нужна трансплантация. Если в течение месяца, то в первую очередь нужно обращаться в банк пуповинной крови. Потому что этот материал уже лежит. Если он подходит, его можно быстро взять. Но пуповинная кровь не является лучшим источником, потому что им можно пользоваться только один раз, в отличие от живого донора, у которого мы можем брать потом ещё клетки для, например, иммунологической терапии, что иногда бывает очень даже нужно. Тем не менее пуповинная кровь — это средство, я бы сказал, экстренной помощи, которое в некоторых случаях имеет преимущество.
Карельский регистр запрашивают из Фонда им. Штефана Морша, потому что это их филиал.
Однако Юрий Иоффе говорит совсем иное: «Наш регистр существует с 2001 года, и в его создании активное участие принимал немецкий Фонд им. Штефана Морша. Действовало даже соглашение с этим фондом, согласно которому доноры нашего регистра входили в базу данных немецкого. Этим обеспечивалась востребованность доноров — ведь выхода на трансплантационные клиники у нас в тот период не было. Благодаря Фонду им. Ш. Морша в 2004 году и были выполнены две неродственные трансплантации в СПбГМУ им. И.П. Павлова от доноров из нашего регистра. Одним из условий прекращения действия данного соглашения немецким фондом являлось достижение нашим регистром уровня полной самостоятельности, при этом регистр должен был отвечать международным требованиям. Так, собственно, и произошло в 2006 году, когда наш регистр вошёл во Всемирную ассоциацию доноров костного мозга (WMDA). Соответственно, наши доноры были исключены из базы данных Фонда им. Ш. Морша. Что касается обращений о поиске доноров из Фонда Ш. Морша, то с 2007 года по настоящее время к нам приходило только одно такое обращение о поиске донора для российского ребёнка. И то оно было проведено только после чрезмерной настойчивости родителей ребёнка (РДКБ не хотела искать доноров в нашем регистре). По этому запросу мы нашли и дообследовали донора. К сожалению, он не подошёл. Больше из Фонда им. Ш. Морша в наш регистр обращений не поступало».
Из-за того что у врачей и регистров нет друг о друге достоверной актуальной информации, о взаимопонимании говорить не приходится. О том, что врачи в первую очередь запросят свои регистры, как это делают в развитых странах, — тоже. «Сначала скорее стоит обращаться в регистр Фонда им. Штефана Морша, — говорит Алексей Масчан, — вероятность нахождения донора там в десятки раз больше, чем в российских. Не забывайте и о том, что нет никакой законодательной основы для сдачи неродственным донором костного мозга. Когда несколько лет назад нам единственный раз нужно было взять костный мозг у донора из Карельского регистра, мы были вынуждены отправить его в Германию. В России такая процедура была бы незаконна. Как в России были проведены другие донации, я не знаю. Это нужно спросить у тех врачей, которые их выполняли».
Шкура неубитого медведя
— Если сейчас в эту область отдадут много денег, то…
— То их нужно будет не на регистры направить. Это то же самое, как начать набирать космонавтов, записать туда 100 тыс. человек, притом что космических кораблей не будет. Это абсолютно точная аналогия. Сколько бы регистров мы ни создавали, сколько бы людей в них ни состояло, всё равно пользоваться этими базами данных в настоящий момент может только очень ограниченное число центров. Если и создавать такие регистры, то только в составе комплексного развития нашей области, гематологической службы, а именно: реконструкции отделений, создания нормальных банков крови, обеспечения качественными современными препаратами, создания в регионах современных лабораторий. Если мы лечим плохо до трансплантации, то люди до неё просто не дойдут. Трансплантация, если хотите, венчает процесс лечения некоторых заболеваний. А короной наготу не прикроешь.
Но Юрий Иоффе считает, что медлить в деле создания регистров нельзя: «Когда в России появится много трансплантационных центров (а не 3—4, которые делают неродственные ТКМ, как сейчас) и начнут проводить трансплантации всем нуждающимся пациентам (а не каждому пятому, как сейчас), то трансплантологи столкнутся с проблемой нехватки доноров, поскольку в иностранных регистрах совместимыми окажутся доноры далеко не для всех российских пациентов, а собственных российских регистров — кот наплакал. Из этого же следует, что развивать донорство костного мозга в России нужно уже сейчас, не дожидаясь того момента, когда придётся срочно навёрстывать отставание: пациенты-то ждать не смогут. А создание и развитие регистров — процесс не однодневный, требующий как накопления опыта, так и наличия современных, отвечающих международным стандартам HLA-лабораторий. Лаборатории создаются тоже не быстро».
То есть без государственного внимания и корректного финансирования, удовлетворяющего всех, вопрос с регистрами не решить. «Люди, которые сейчас в России занимаются регистрами, — говорит Алексей Масчан, — делают благое дело. Несмотря на то что эти базы данных малочисленны, они всё-таки кому-то помогают. Я перед этими людьми просто снимаю шляпу. Они невероятные энтузиасты и многого добились. В частности, эти банки пуповинной крови или Карельский регистр, который поддерживается вообще одним-единственным человеком — доктором Иоффе. К ним просто нет никаких претензий, но надо чётко понимать, что они занимаются задачей, которую в одиночку решить не смогут».
Однако решать всё-таки надо. HLA-фенотипы, по которым определяют, подходит донор пациенту или нет, нередко зависят от национальности. По данным ежегодных отчётов Международной поисковой системы доноров костного мозга (BMDW), Россия занимает четвёртое место по частоте редких HLA-фенотипов доноров, уступая только Мексике, Аргентине и ЮАР. «Из этого следует, — констатирует Юрий Иоффе, — что найти совместимых доноров для всех (!) нуждающихся в трансплантации костного мозга российских пациентов в иностранных регистрах (в частности, европейских) заведомо невозможно».
К тому же привлечение российских доноров стоит примерно на 30% меньше, чем иностранных. В те 15—25 тыс. евро, о которых так часто идёт речь, входит:
— обследование донора: проверка на инфекции и медицинское обследование на определение годности к донации (осмотр терапевта, анализы крови, ЭКГ, рентген лёгких и т.д.);
— за 30 дней до донации забор крови для повторного анализа на инфекции;
— забор гемопоэтических стволовых клеток или костного мозга в центре забора;
— страховка донора;
— компенсация потери заработка донора;
— расходы на переезд донора в тот город, где будет произведена донация;
— работа регистра и какая-то небольшая сумма сверх того на его развитие (рекрутирование новых доноров).
Практически по всем пунктам активация нашего донора требует меньше затрат. Но Алексей Масчан уточняет: «Если не считать тех денег, которые будут потрачены на создание регистра. Даже думать о том, что это может окупиться, не надо. Все подобные проекты совершенно убыточные. Если пересчитывать на спасённые жизни и количество лет, в течение которых вылеченный человек производит свою долю ВВП, тогда, может быть, они окупаются. Но такими подсчётами у нас в стране никто не занимался: они весьма сложны. Чтобы найти донора каждому десятому жителю нашей страны, нужен регистр, в который включено примерно 150—200 тыс. доноров. Стоимость типирования одного человека — около 100 долларов. Вот и получаем 20 млн долларов».
Если вдруг у государства найдутся такие деньги, все те, кто уже занимается регистрами, детально знают, куда их потратить. Татьяна Суслова считает, что нужно всё делать, развивая существующую систему лабораторий на крупных базовых станциях переливания крови, созданную в 1978 году с центром на базе Ленинградского НИИ гематологии и переливания крови. И привлекать надо вполне определённые категории населения: «Не нужно акций из людей сочувствующих, но не представляющих себе, что такое донорство, людей с обычным российским здоровьем, чаще молодых и патриотично настроенных, но которые разлетятся по стране через 3—4 года и их никто не найдёт». Людмила Бубнова с коллегой согласна и считает, что доноров гемопоэтических стволовых клеток нужно искать среди обычных доноров крови: «Эти люди психологически готовы к донорству, в том числе и стволовых клеток, они обследованы на наличие инфекций, передающихся с кровью, у них налаженная связь с медицинскими учреждениями. Основное наше затруднение — это отсутствие необходимых для типирования реагентов, недостаточность оборудования, отсутствие государственной программы развития донорского регистра».
И вроде бы нет во всей этой истории злоумышленников, людей, наживающихся на пациентах. И вроде бы со всех сторон — сплошной энтузиазм. Но на неродственные трансплантации костного мозга по-прежнему собираются тысячи евро, а врачи-гематологи лишь случайно узнают о существовании регистров доноров КМ. В то время как руководители регистров случайно узнают о существовании друг друга. Потом сотрудничают, пересылают запросы на поиск донора — и всё для того, чтобы российская бесплатная медицина стала хотя бы на 30% похожа на бесплатную. Ведь у нас, кажется, этим больше некому заняться.
ОТПРАВИТЬ:
| Читать @chaskor |
Статьи по теме:
- Эндорфины: история, мифы, рекомендации.
Теория и практика борьбы со стрессом и депрессией. - «Давайте снимем кардиограмму, что-то у меня иногда сердце колет».
Про методы исследования в кардиологии и немного про лечение. - Будем прививать своих детей?
- Прощание с пузырём.
Приятные наблюдения с больничной койки. - Клиника одной взятки .
Отрывок из книги . - День микроба-наркомана.
7 апреля — Всемирный день здоровья. - Радиационная паника.
Страх перед радиацией опаснее самого излучения. - Искусственные детки.
Всё об экстракорпоральном оплодотворении в России. - Дети Лири.
Ренессанс научных исследований психоделиков. - Проверка кровью.
Чтобы стать донором, благих намерений мало. Нужно знать многочисленные правила.
