«Если мы не в силах обратить вспять неизлечимое заболевание, то мы можем улучшить качество жизни больного ребёнка, предоставить ему грамотную медицинскую помощь и уход, физиотерапию, психологическую поддержку и игровую терапию, любовь и почти домашнюю заботу!»

Президенту Российской Федерации

Медведеву Дмитрию Анатольевичу

15 мая 2009 г.

Глубокоуважаемый господин президент!

Инициативная группа «Хоспис — Детям!» и РОО помощи онкологическим больным «Они верят» инициируют федеральное движение «Хоспис — Детям!» в целях лоббирования принятия Закона о паллиативной помощи и поддержки открытия первого специализированного стационарного детского хосписа с лицензией на наркотическое обезболивание и стационар в России (в Москве или Подмосковье) с целью оказания комплексной паллиативной помощи неизлечимо больным детям и облегчения их страданий.

В настоящее время в России система оказания паллиативной помощи детям, находящимся в завершающих стадиях онкологических заболеваний, не отработана и имеет много нерешённых вопросов. В России нет ни одного стационарного детского хосписа в полном смысле этого слова: стационар, только для детей, с лицензией на наркотическое обезболивание, с лицензией на стационар; отсутствует закон о паллиативной помощи. Для сравнения, в Белоруссии восемь стационарных детских хосписов (Белорусский детский хоспис под Минском, ОБО Могилёвский детский хоспис), а в Великобритании — около сорока. Российские дети, находящиеся на терминальных стадиях рака, выписанные из больниц, умирают дома, без медицинской помощи и ухода, в чудовищных муках или в общих палатах районных больниц, где им не могут оказать грамотной помощи. Госпитализировать таких детей некуда. Онкологические стационары, как правило, выписывают домой детей, находящихся на терминальных стадиях рака. Взрослые хосписы в России не имеют лицензии на работу с детьми. В Москве и Санкт-Петербурге действуют детские выездные хосписные службы, но без права применения наркотических обезболивающих. Бригады скорой помощи, приезжающие по вызову к таким детям на дом, имеют право применять наркотические обезболивающие препараты только в случае острой травмы, паллиативные пациенты в эту категорию не входят; поэтому бригады могут предложить только анальгин и димедрол, которые не обезболивают полностью. Педиатры районных поликлиник также не имеют лицензии на работу с наркотическими обезболивающими и не могут предложить детям адекватные схемы обезболивания и поддерживающей терапии, а взрослые онкологи не вправе работать с детьми. Дети умирают в болях, страхе, отчаянии и бессилии их родителей, которые не обладают знаниями и возможностями облегчить страдания своих детей, не могут просто прожить с ними последние дни в радости, покое и любви.

В последнее время проблеме хосписа для детей в России большое внимание стали уделять как телевидение («Уходя, гасите свет». Фильм Катерины Гордеевой. «Профессия — репортёр». НТВ. 11.04.09), так и активисты благотворительных фондов и групп волонтёров (Лида Мониава. «Не моя проблема». Пост в ЖЖ. 275 комментариев). 13 февраля 2009 года по инициативе фонда «Подари жизнь» в Федеральном центре детской гематологии при участии представителей Минздравсоцразвития РФ состоялась пресс-конференция «Проблемы детской онкологии», на которой обсуждались недостатки системы паллиативной помощи детям на терминальных стадиях рака (Пресс-конференция «Проблемы детской онкологии»).

В свете вышесказанного на государственном уровне представляется необходимым:

• принятие закона о паллиативной помощи, в котором разрешались бы противоречия между целым рядом законов об оказании медицинской помощи и законом об обороте наркотиков, чтобы дети могли получать адекватное лечение и уход, как в специализированных стационарных детских хосписах, так и по месту жительства;

• принятие законов, регламентирующих статус детских стационарных хосписов; издание указа об открытии стационарных детских хосписов в России с лицензией на стационар и применение наркотических обезболивающих;

• выделение зданий под стационарные детские хосписы, обладающих необходимыми характеристиками и мощностями для осуществления комплексной паллиативной помощи неизлечимо больным детям; государственное частичное/полное финансирование детских хосписов; создание команды врачей и специалистов: врачи, медсёстры, сиделки, социальный работник, психолог.

Целями инициативной группы «Хоспис — Детям!» являются:

• инициирование федерального общественного движения «Хоспис — Детям!» в поддержку открытия первого специализированного стационарного детского хосписа с лицензией на наркотическое обезболивание и стационар в России (в Москве или Подмосковье) с целью оказания комплексной паллиативной помощи неизлечимо больным детям и облегчения их страданий и принятия закона о паллиативной помощи;

• привлечение внимания общественности, врачей, властных и государственных структур (законодательных и исполнительных), представителей крупного бизнеса, влиятельных/известных персон к проблеме и действиям, необходимым для её решения;

• сбор подписей под Открытым письмом президенту РФ и письмами-обращениями об осуществлении мер, необходимых для открытия стационарного детского хосписа в РФ;

• информирование общественности о ходе проекта: инициативы, действия, результаты, акции, реакция государства и общественности, обратная связь;

• формирование группы волонтёров и единомышленников для участия в деятельности движения, помощи тяжело и безнадёжно больным детям, а также членам их семей;

• готовность взять на себя руководство деятельностью по созданию и работе первого детского хосписа в качестве общественной организации при предоставлении всех необходимых для такой деятельности механизмов от уполномоченных государственных структур.

Для реализации целей движения «Хоспис — Детям!» создано ЖЖ-сообщество «Дом Ангела» («Дети без боли»), являющееся информационной, дискуссионной и поддерживающей площадкой проекта.

Региональная общественная организация помощи онкологическим больным «Они верят», существующая с 2006 года, оказывает реальную благотворительную помощь онкологическим больным детям, проходящим лечение в Москве и Московской области. РОО «Они верят» занимается сбором средств и поиском спонсоров для болеющих детей, которых можно спасти, а также поиском доноров крови для детей, находящихся на лечении, привлечением «натуральной» помощи, то есть сбором вещей, игрушек, бытовой химии, дорогостоящих лекарств. РОО «Они верят» вплотную сотрудничает с ГУ РОНЦ им. Н.Н. Блохина и Онкоцентром в Балашихе, в которых проходят лечение опекаемые РОО дети.

Детский хоспис — это достойное качество жизни ребёнка! Если мы не в силах обратить вспять неизлечимое заболевание, то мы можем улучшить качество жизни больного ребёнка, предоставить ему грамотную медицинскую помощь и уход, физиотерапию, психологическую поддержку и игровую терапию, любовь и почти домашнюю заботу! Детский хоспис — это дети, живущие в заботе, любви, покое, утешении, принятии и поддержке. Детский хоспис — это Дети без Боли, Дети без Страданий, Дети без Страха, Дети вне Одиночества, Улыбающиеся и Смеющиеся Дети. Детский хоспис — это улучшение внутрисемейной обстановки в результате появления свободного времени у родителей; изменение качества жизни и социального статуса родителей.

Считаем жизненно необходимым и насущным привлечь Ваше внимание к данной проблеме и просим Вас, как президента Российской Федерации, оказать всесильную поддержку движению «Хоспис — Детям!» и поспособствовать ускорению процесса принятия решений и законов, необходимых для открытия стационарных детских хосписов в России. Совсем недавно в России 2007 и 2008 годы были объявлены Годом ребёнка и Годом семьи. Был проведён ряд важных и необходимых мер по обеспечению заботы и защиты детей и семьи, улучшению жилищных, образовательных, медицинских и других условий жизни детей и семей. Нам кажется, что вопрос открытия стационарных детских хосписов лежит в русле мер, осуществлённых в течение этих двух годов, и должен стать естественным их продолжением.

Мы обращаемся к Вам как к Человеку, Мужчине, Отцу и Гражданину, а также как к гаранту Конституции РФ, которая предоставляет право на жизнь, право на охрану здоровья и медицинскую помощь каждому гражданину РФ (Глава 2. Статьи 20 и 41), а также объявляет детство под защитой государства (Глава 2. Статья 38).

Мы искренне верим в то, что, благодаря Вашим усилиям и помощи, в нашей стране появятся стационарные детские хосписы, которые позволят облегчить страдания смертельно больных детей и обеспечить им достойные условия жизни до конца. После этого вопрос хосписов для детей будет поднят на европейский уровень, а Россию с полным правом можно будет причислить к развитым европейским государствам в том, что касается достойного отношения к своим гражданам, защиты детства и оказания паллиативной помощи смертельно больным детям.

С уважением,

Елена Зонова, руководитель инициативной группы «Хоспис — Детям!»

Евгения Калниньш, генеральный директор РОО помощи онкологическим больным «Они верят»